Nos sentimos honrados de nombrar a la Asociación de Síndrome de Down del Condado de Orange como nuestra beneficiaria de la subvención de la Fundación Rylee + Cru para el mes de junio. Desde 1978, DSAOC ha brindado oportunidades, programas y recursos significativos para personas con síndrome de Down y sus familias. Estamos orgullosos de apoyar su impactante misión. Obtenga más información sobre la diferencia que están marcando en nuestras preguntas y respuestas con la directora ejecutiva Kellie Perez-Tuchowski.
Preguntas y respuestas
P. ¿Cuál es la misión y visión de la Asociación del Síndrome de Down del Condado de Orange?
A. La Asociación de Síndrome de Down del Condado de Orange (DSAOC), fundada en 1978, sirve a las familias y a la comunidad brindando conexión, información y esperanza a las personas con síndrome de Down. Nuestra misión es promover la concientización, ofrecer programas y apoyo significativos y capacitar a las personas con síndrome de Down para que alcancen su potencial. DSAOC pretende ser un recurso integral para todas las necesidades relacionadas con el síndrome de Down y un modelo de colaboración comunitaria. Nuestro enfoque inclusivo ha dado la bienvenida a familias con otras diferencias cromosómicas y discapacidades. Para más información, visite www.dsaoc.org y síguenos en las redes sociales en www.facebook.com/dsaoc y www.instagram.com/dsaoc. También puede ver nuestra página de YouTube: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
P. ¿Qué tipo de programas y apoyo ofrece DSAOC para personas con síndrome de Down y sus familias? ¿Y cómo colabora con escuelas, proveedores de atención médica y otras organizaciones para garantizar una atención integral y defensa en todas las etapas de la vida?
A. DSAOC ha pasado de ser una organización que centraba la mayor parte de su apoyo en nuevas familias y niños más pequeños con síndrome de Down, a servir ahora desde el diagnóstico prenatal a lo largo de toda la vida del miembro de la familia con síndrome de Down.
- Nuestro almuerzo para futuros y nuevos padres da la bienvenida a padres, abuelos, hermanos y otros cuidadores para que conozcan el camino que les espera y se conecten con padres mentores y proveedores de servicios locales.
- Nuestro programa Sibshops apoya a hermanos de 7 a 14 años, dirigidos por compañeros mayores que también tienen un hermano con síndrome de Down. Aprenden, comparten y disfrutan de actividades sociales y recreativas; muchos forman amistades duraderas.
DSAOC ha estado colaborando con proveedores de servicios locales, escuelas, agencias de atención médica y corporaciones durante las últimas cuatro décadas. Colaboramos para traer programas valiosos a nuestra comunidad, crear más oportunidades de empleo y generar más conciencia sobre el valor que nuestros seres queridos con síndrome de Down aportan a sus familias y comunidad.
- Apoyamos a las escuelas brindándoles recursos que pueden usar en el aula para ayudar a explicar qué es el síndrome de Down, especialmente durante octubre, el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down.
- DSAOC tiene una excelente relación con el Centro Regional del Condado de Orange para que podamos ayudar mejor a las familias a navegar por los recursos estatales.
- Utilizamos nuestra relación con grupos de abogados de discapacidad y otros abogados que brindan fideicomisos para necesidades especiales y servicios de tutela/tutela para brindar seminarios educativos gratuitos a nuestras familias.
- Nuestras colaboraciones con colegios y universidades locales brindan servicios gratuitos como exámenes de audición, terapia del habla, talleres de escritura y terapia ocupacional.
- Las escuelas privadas locales brindan voluntarios para eventos/actividades y organizan bailes para nuestra comunidad.
- Nuestra asociación de larga data con UCI respalda el programa de Consejero Genético, lo que permite a los estudiantes interactuar con nuestros adolescentes y adultos para obtener una perspectiva de la vida real. La UCI también lleva a cabo investigaciones sobre el envejecimiento y el Alzheimer en personas con síndrome de Down, y el DSAOC desempeñó un papel estratégico en el lanzamiento de la primera Clínica para adultos con síndrome de Down en el Centro de salud familiar de la UCI.
- Recaudamos $300,000 para ayudar a crear la primera Clínica Pediátrica para el Síndrome de Down en el Condado de Orange en CHOC Children's, que ahora es autosuficiente a través de un seguro. CHOC también realiza investigaciones sobre intervención temprana, que ayudamos a distribuir a las familias.
- Debido a la conexión entre el síndrome de Down y el Alzheimer, colaboramos con Alzheimer's OC para brindar reuniones de apoyo mensuales y ofrecer a las familias herramientas de detección para monitorear el funcionamiento diario y el autocuidado.
- DSAOC es un modelo a seguir para la interacción y colaboración comunitaria. El Director Ejecutivo de DSAOC (yo :)) es el presidente voluntario de un día de donación anual a través de la Fundación Comunitaria del Condado de Orange que reúne a varias otras organizaciones comunitarias que prestan servicios a personas con discapacidades. El coordinador del programa para nuevos padres de DSAOC asiste a reuniones con otras organizaciones con síndrome de Down en todo el país para aprender y compartir las mejores prácticas para atender a los futuros padres y a los nuevos padres.
P. ¿Cuáles son algunos de los eventos que organiza para personas con síndrome de Down en el gran Condado de Orange? ¿Puedes contarnos sobre tu baile en la alfombra roja?
A. DSAOC tiene una agenda muy ocupada llena de programas, actividades, grupos de apoyo, seminarios educativos y eventos. DSAOC tiene nueve programas para adolescentes y adultos que son semanales y se ejecutan durante todo el año. Cada uno de nuestros programas se centra en el bienestar mental, físico y social de personas con síndrome de Down y otras discapacidades. Organizamos una liga de bolos para nuestros adolescentes y adultos, noches de cine y juegos de karaoke, reuniones para solteros, bailes y un grupo Awesome Advocates (para personas con discapacidades mayores de 15 años) que participa en actividades comunitarias y en el centro. Nuestro evento anual del Día Mundial del Síndrome de Down reúne a más de 400 familias y simpatizantes en un entorno público para celebrar a nuestros familiares y amigos con síndrome de Down a través de la unidad, actuaciones y bailes. Nuestro evento anual para adolescentes y adultos más grande es la cena y baile de alfombra roja de DSAOC. Este evento tiene como tema decoraciones hermosas y divertidas, fondos fotográficos, fotomatones, cena, postre y baile, con melodías interpretadas por nuestro veterano DJ Willpower, un adulto con síndrome de Down. Si bien es emocionante asistir a este evento, también brinda a nuestros asistentes la oportunidad de sentirse independientes y "adultos". Es uno de los eventos emblemáticos de DSAOC, al que asisten más de 200 personas con síndrome de Down y sus amigos con o sin síndrome de Down, y casi 100 voluntarios.
P. ¿Qué impacto ha tenido DSAOC en la comunidad del Condado de Orange a lo largo de los años? ¿Puedes compartir alguna historia de éxito o testimonios de familias a las que hayas apoyado?
A. Fundada en 1978, DSAOC es la organización original sobre síndrome de Down para el gran Condado de Orange. Fuimos la primera organización en traer grandes bailes y otros eventos sociales a nuestra comunidad. Las familias nos decían que nuestro baile fue el primero al que asistieron sus hijos porque no se les permitió asistir al baile de graduación de su escuela debido a que la escuela requería apoyo/acompañantes que ellos no querían brindar. Fuimos los primeros en traer programas recreativos al Condado de Orange específicamente para adolescentes y adultos con síndrome de Down que incluían un club de lectura, clases de baile, artes marciales y programas de improvisación y teatro. Los padres nos contarían cómo les dijeron que su ser querido no podía unirse a un programa de baile típico en su propio vecindario, o cómo no podían aprender a leer más allá de cierto punto, por lo que unirse a un club de lectura sería una pérdida de tiempo. Centrándonos únicamente en las oportunidades sociales, debido a nuestros programas semanales y otros eventos sociales, hemos tenido padres que nos han dicho que gracias a las amistades hechas, sus hijos ahora tienen verdaderos amigos a quienes invitar a sus fiestas de cumpleaños.
No nos gusta la palabra "no puedo", por eso siempre parecemos trabajar más duro cuando nos dicen que alguien está perdiendo una oportunidad porque no puede comprender algo. Nuestro equipo fue estratégico al trabajar con la capital de nuestro estado, los servicios de inmigración, el Centro Regional y otros para ayudar a modificar el cuestionario y las pruebas relacionadas con la concesión de la ciudadanía estadounidense a personas con discapacidad intelectual. Ayudamos a la familia a localizar un centro para realizar los análisis de sangre correctos para confirmar el cariotipo del síndrome de Down y luego proceder con las pruebas modificadas. ¡Estábamos muy emocionados de escuchar y ver los resultados en la foto a continuación!
Vea nuestros videos del “Martes de testimonios” en nuestras páginas de Facebook e Instagram para ver más ejemplos.
DSAOC es un lugar de pertenencia para personas con síndrome de Down y ahora para personas con otras discapacidades. Esperamos contar con su apoyo para que podamos seguir generando un impacto positivo, cambiando percepciones y cambiando vidas.
P. ¿Cómo podemos nosotros, como comunidad, mostrar mejor amor y apoyo a las personas con síndrome de Down y sus familias?
A. Una de las mejores maneras de mostrar amor y apoyo a las personas con síndrome de Down y sus familias es involucrarse con organizaciones como DSAOC. Hay varias oportunidades de voluntariado disponibles, así como formas en las que puede apoyar los importantes programas, servicios, actividades y eventos de DSAOC. No importa cómo elija participar, tendrá la oportunidad de conocer a familias y sus seres queridos con síndrome de Down y ayudar a crear conciencia sobre el valor que aportan a nuestras vidas y comunidades. Si ve a alguien con síndrome de Down cuando está fuera de casa, tómese el tiempo para sonreír y saludar. Si tiene a alguien con síndrome de Down solicitando un trabajo u otra oportunidad, conozca sus habilidades y talentos y, si podría ser una buena opción, déle una oportunidad. Sepa que existen varios apoyos comunitarios, incluidos asesores laborales, que pueden ayudarlos a convertirse en un miembro valioso de su equipo.
¡Gracias!
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Nos sentimos honrados de apoyar a las organizaciones que crean cambios significativos. Enviar una solicitud para recomendar una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que marque una diferencia en las vidas de las familias de su comunidad y cada mes seleccionaremos una para recibir una subvención de $10,000 en su nombre. Gracias por ser parte de este trabajo.
