我们很荣幸将奥兰治县唐氏综合症协会指定为我们的 Rylee + Cru 基金会 6 月份拨款接收者。自 1978 年以来，DSAOC 一直为唐氏综合症患者及其家人提供有意义的机会、计划和资源。我们很自豪能够支持他们富有影响力的使命。在我们与执行董事 Kellie Perez-Tuchowski 的问答中，详细了解他们所带来的改变。
问答
问：奥兰治县唐氏综合症协会的使命和愿景是什么？
一个。 奥兰治县唐氏综合症协会 (DSAOC) 成立于 1978 年，通过为唐氏综合症患者提供联系、信息和希望来服务家庭和社区。我们的使命是提高人们的认识，提供有意义的计划和支持，并赋予唐氏综合症患者充分发挥潜力的能力。 DSAOC 旨在成为满足所有唐氏综合症相关需求的综合资源和社区合作的典范。我们的包容性方法欢迎具有其他染色体差异和残疾的家庭。欲了解更多信息，请访问 www.dsaoc.org 并在社交媒体上关注我们 www.facebook.com/dsaoc 和 www.instagram.com/dsaoc。您还可以查看我们的 YouTube 页面： https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
问：DSAOC 为唐氏综合症患者及其家人提供哪些类型的计划和支持？您如何与学校、医疗保健提供者和其他组织合作，确保在生命的各个阶段提供全面的护理和宣传？
一个。 DSAOC 已从一个将大部分支持重点放在患有唐氏综合症的新家庭和年幼儿童的组织发展到现在，为唐氏综合症家庭成员提供从产前诊断到整个人生旅程的服务。
- 我们的准父母和新父母午餐会欢迎父母、祖父母、兄弟姐妹和其他看护者了解未来的旅程，并与家长导师和当地服务提供商建立联系。
- 我们的 Sibshops 计划为 7 至 14 岁的兄弟姐妹提供支持，由年长的同龄人领导，他们的兄弟姐妹也患有唐氏综合症。他们学习、分享并享受社交和娱乐活动——许多人建立了持久的友谊。
过去四十年来，DSAOC 一直与当地服务提供商、学校、医疗保健机构和企业合作。我们合作为我们的社区带来有价值的项目，创造更多就业机会，并让更多人认识到患有唐氏综合症的亲人给他们的家庭和社区带来的价值。
- 我们通过提供可在课堂上使用的资源来支持学校，以帮助他们解释唐氏综合症是什么，特别是在十月 - 唐氏综合症宣传月期间。
- DSAOC 与奥兰治县区域中心有着良好的关系，因此我们可以更好地帮助家庭利用州资源。
- 我们利用与残疾法律团体和其他提供特殊需求信托和监管/监护服务的律师的关系，为我们的家庭提供免费的教育研讨会。
- 我们与当地学院和大学合作，提供听力筛查、言语治疗、书法研讨会和职业治疗等免费服务。
- 当地私立学校为我们的社区提供活动志愿者并举办舞会。
- 我们与 UCI 的长期合作伙伴关系支持遗传顾问计划，让学生能够与我们的青少年和成年人互动，了解现实生活的观点。 UCI 还对唐氏综合症患者的衰老和阿尔茨海默病进行研究，DSAOC 在 UCI 家庭健康中心开设第一个成人唐氏综合症诊所方面发挥了战略作用。
- 我们筹集了 300,000 美元，帮助在奥兰治县 CHOC Children’s 医院创建第一家儿童唐氏综合症诊所，该诊所现已通过保险实现自我维持。 CHOC 还开展早期干预研究，我们帮助将其分发给家庭。
- 由于唐氏综合症和阿尔茨海默氏症之间的联系，我们与阿尔茨海默氏症 OC 合作，每月提供支持会议，并为家庭提供筛查工具来监测日常功能和自我护理。
- DSAOC 是社区互动和协作的榜样。 DSAOC 的执行董事（我:)）是奥兰治县社区基金会年度捐赠日的志愿者主席，该基金会汇集了其他几个为残疾人提供服务的社区组织。 DSAOC 的新父母计划协调员参加与全国其他唐氏综合症组织的会议，学习和分享为准父母和新父母提供服务的最佳实践。
问：你们为大奥兰治县的唐氏综合症患者举办了哪些活动？您能告诉我们您的红地毯舞会吗？
一个。 DSAOC 的日程安排非常繁忙，充满了项目、活动、支持小组、教育研讨会和活动。 DSAOC 有九个青少年/成人项目，每周一次，全年运行。 我们的每个项目都专注于唐氏综合症和其他残疾人士的心理、身体和社会健康。 我们为青少年/成人举办保龄球联赛、卡拉 OK 电影和游戏之夜、单打混音、舞蹈以及参加社区活动和中心活动的 Awesome Advocates 团体（针对 15 岁以上的残疾人）。我们一年一度的世界唐氏综合症日活动将 400 多个家庭和支持者聚集在公共场所，通过团结、表演和舞蹈来庆祝患有唐氏综合症的家人和朋友。我们最大的年度青少年/成人活动是 DSAOC 的红地毯舞会晚宴和舞蹈。 这次活动的主题是美丽有趣的装饰、照片背景、照相亭、晚餐、甜点和舞蹈，由我们的长期 DJ Willpower 演奏，他是一位患有唐氏综合症的成年人。虽然参加这个活动令人兴奋，但它也让我们的与会者有机会感受到独立和“成熟”。这是 DSAOC 的旗舰活动之一，有 200 多名唐氏综合症患者及其患有/未患有唐氏综合症的朋友以及近 100 名志愿者参加。
问：多年来 DSAOC 对奥兰治县社区产生了哪些影响？您能分享一下您所支持的家庭的成功故事或感言吗？
一个。 DSAOC 成立于 1978 年，是大奥兰治县最早的唐氏综合症组织。我们是第一个为我们的社区带来大型舞蹈和其他社交活动的组织。 家人会告诉我们，我们的舞会是他们的儿子/女儿参加的第一场舞会，因为他们不被允许参加学校的舞会，因为学校需要他们不想提供的支持/监护人。 我们是第一个为奥兰治县专门为患有唐氏综合症的青少年/成人提供娱乐项目的公司，其中包括读书俱乐部、舞蹈课程、武术和即兴/戏剧节目。 父母们会告诉我们，他们是如何被告知他们所爱的人无法参加他们所在社区的典型舞蹈节目，或者他们如何无法学习超过某一点的阅读，因此加入读书俱乐部将是浪费时间。 仅关注社交机会，由于我们每周的节目和其他社交活动，我们的父母告诉我们，由于建立了友谊，他们的儿子/女儿现在有了真正的朋友可以邀请参加他们的生日聚会。
我们不喜欢“不能”这个词，所以当我们被告知某人因为无法理解某些事情而错过机会时，我们似乎总是更加努力地工作。我们的团队与州首府、移民服务机构、区域中心和其他机构进行战略性合作，帮助修改与向智障人士授予美国公民身份相关的调查问卷和测试。 我们帮助这家人找到一家机构进行正确的血液检测，以确认唐氏综合症的核型，然后进行修改后的检测。我们很高兴听到并看到下面照片中的结果！
请观看我们 Facebook 和 Instagram 页面上的“星期二见证”视频，了解更多示例。
DSAOC 是唐氏综合症患者以及现在其他残疾人士的归属地。我们期待您的支持，以便我们能够继续产生积极影响，改变观念并改变生活。
问：作为一个社区，我们如何才能最好地表达对唐氏综合症患者及其家人的爱和支持？
一个。 向唐氏综合症患者及其家人表达爱和支持的最佳方式之一是参与 DSAOC 等组织。 有多种志愿者机会以及支持 DSAOC 有意义的计划、服务、活动和活动的方式。 无论您选择如何参与，您都将有机会与患有唐氏综合症的家庭及其亲人见面，并帮助传播人们对他们为我们的生活和社区带来的价值的认识。如果您外出时碰巧看到患有唐氏综合症的人，请花点时间微笑并打招呼。 如果您碰巧有患有唐氏综合症的人申请工作或其他机会，请了解他们的技能和才能，如果他们可能很合适，请给他们一个机会。 要知道，有多种社区支持（包括工作教练）可以帮助他们成为您团队中的重要成员。
谢谢你！
…
我们很荣幸能够支持组织创造有意义的变革。 提交申请 推荐一家 501(c)(3) 非营利组织，为您所在社区的家庭生活带来改变，我们每个月都会选择一个以您的名义获得 10,000 美元的资助。 感谢您参与这项工作。
