يشرفنا أن نقوم بتسمية جمعية متلازمة داون في مقاطعة أورانج لتكون المستفيد من منحة مؤسسة Rylee + Cru لشهر يونيو. منذ عام 1978، قدمت DSAOC فرصًا وبرامج وموارد مفيدة للأفراد المصابين بمتلازمة داون وأسرهم. نحن فخورون بدعم مهمتهم المؤثرة. تعرف على المزيد حول الفرق الذي يحدثونه في الأسئلة والأجوبة مع المدير التنفيذي كيلي بيريز توتشوفسكي.
سؤال وجواب
س: ما هي مهمة ورؤية جمعية متلازمة داون في مقاطعة أورانج؟
أ. تأسست جمعية متلازمة داون في مقاطعة أورانج (DSAOC) عام 1978، وهي تخدم العائلات والمجتمع من خلال توفير الاتصال والمعلومات والأمل للأفراد المصابين بمتلازمة داون. مهمتنا هي تعزيز الوعي، وتقديم برامج هادفة والدعم، وتمكين الأفراد الذين يعانون من متلازمة داون لتحقيق إمكاناتهم. يهدف DSAOC إلى أن يكون مصدرًا شاملاً لجميع الاحتياجات المتعلقة بمتلازمة داون ونموذجًا للتعاون المجتمعي. لقد رحب نهجنا الشامل بالعائلات التي لديها اختلافات وإعاقات صبغية أخرى. لمزيد من المعلومات، قم بزيارة www.dsaoc.org وتابعونا على وسائل التواصل الاجتماعي على www.facebook.com/dsaoc و www.instagram.com/dsaoc. يمكنك أيضًا مشاهدة صفحتنا على اليوتيوب: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
س: ما هي أنواع البرامج والدعم الذي يقدمه DSAOC للأفراد المصابين بمتلازمة داون وأسرهم؟ وكيف تتعاون مع المدارس ومقدمي الرعاية الصحية والمنظمات الأخرى لضمان الرعاية الشاملة والدعوة في جميع مراحل الحياة؟
أ. لقد تطورت DSAOC من منظمة ركزت معظم دعمها على العائلات الجديدة والأطفال الأصغر سنًا المصابين بمتلازمة داون، إلى الخدمة الآن بدءًا من التشخيص قبل الولادة وحتى رحلة الحياة الكاملة لفرد الأسرة المصاب بمتلازمة داون.
- يرحب حفل غداء الآباء والأمهات الجدد بالآباء والأجداد والأشقاء ومقدمي الرعاية الآخرين للتعرف على الرحلة المقبلة والتواصل مع مرشدي الآباء ومقدمي الخدمات المحليين.
- يدعم برنامج Sibshops الخاص بنا الأشقاء الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و14 عامًا، بقيادة أقرانهم الأكبر سنًا الذين لديهم أيضًا أخ مصاب بمتلازمة داون. إنهم يتعلمون ويشاركون ويستمتعون بالأنشطة الاجتماعية والترفيهية، والعديد منهم يشكلون صداقات دائمة.
تتعاون DSAOC مع مقدمي الخدمات المحليين والمدارس ووكالات الرعاية الصحية والشركات على مدار العقود الأربعة الماضية. نحن نتعاون لتقديم برامج قيمة لمجتمعنا، وخلق المزيد من فرص العمل وزيادة الوعي حول القيمة التي يجلبها أحباؤنا المصابون بمتلازمة داون إلى عائلاتهم ومجتمعهم.
- نحن ندعم المدارس من خلال توفير الموارد التي يمكنهم استخدامها في الفصل الدراسي للمساعدة في شرح ماهية متلازمة داون، خاصة خلال شهر أكتوبر - شهر التوعية بمتلازمة داون.
- تتمتع DSAOC بعلاقة رائعة مع مركز مقاطعة أورانج الإقليمي حتى نتمكن من مساعدة العائلات بشكل أفضل على التنقل في موارد الدولة.
- نحن نستخدم علاقتنا مع مجموعات قانون الإعاقة والمحامين الآخرين الذين يقدمون صناديق ائتمانية لذوي الاحتياجات الخاصة وخدمات الوصاية/الوصاية لتقديم ندوات تعليمية مجانية لعائلاتنا.
- توفر تعاوناتنا مع الكليات والجامعات المحلية خدمات مجانية مثل فحوصات السمع وعلاج النطق وورش عمل الكتابة اليدوية والعلاج المهني.
- توفر المدارس الخاصة المحلية متطوعين للفعاليات/الأنشطة وتستضيف رقصات لمجتمعنا.
- تدعم شراكتنا طويلة الأمد مع UCI برنامج المستشار الوراثي، مما يسمح للطلاب بالتفاعل مع المراهقين والبالغين من منظور الحياة الواقعية. تجري UCI أيضًا أبحاثًا حول الشيخوخة ومرض الزهايمر لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون، ولعب DSAOC دورًا استراتيجيًا في إطلاق أول عيادة لمتلازمة داون للبالغين في مركز UCI لصحة الأسرة.
- لقد جمعنا 300,000 دولار للمساعدة في إنشاء أول عيادة لمتلازمة داون للأطفال في مقاطعة أورانج في مستشفى CHOC للأطفال والتي أصبحت الآن مكتفية ذاتيًا من خلال التأمين. تجري CHOC أيضًا أبحاثًا في التدخل المبكر، والتي نساعد في توزيعها على العائلات.
- بسبب العلاقة بين متلازمة داون ومرض الزهايمر، فإننا نتعاون مع مركز علاج الزهايمر لمرض الزهايمر لتوفير اجتماعات دعم شهرية وتقديم أدوات فحص للعائلات لمراقبة الوظائف اليومية والرعاية الذاتية.
- DSAOC هو نموذج يحتذى به للتفاعل والتعاون المجتمعي. المدير التنفيذي لـ DSAOC (أنا :)) هو الرئيس المتطوع ليوم العطاء السنوي من خلال مؤسسة مجتمع مقاطعة أورانج التي تجمع العديد من المنظمات المجتمعية الأخرى التي تخدم الأشخاص ذوي الإعاقة. يحضر منسق برنامج الآباء الجدد التابع لـ DSAOC اجتماعات مع منظمات متلازمة داون الأخرى في جميع أنحاء البلاد لتعلم ومشاركة أفضل الممارسات لخدمة الآباء والأمهات الحوامل والجدد.
س. ما هي بعض الأحداث التي تستضيفها للأشخاص المصابين بمتلازمة داون في مقاطعة أورانج الكبرى؟ هل يمكنك أن تخبرنا عن كرة السجادة الحمراء الخاصة بك؟
أ. لدى DSAOC جدول أعمال مزدحم للغاية مليء بالبرامج والأنشطة ومجموعات الدعم والندوات التعليمية والفعاليات. لدى DSAOC تسعة برامج للمراهقين / البالغين أسبوعيًا ويتم تشغيلها على مدار العام. يركز كل برنامج من برامجنا على الصحة العقلية والجسدية والاجتماعية للأفراد المصابين بمتلازمة داون والإعاقات الأخرى. نحن نستضيف دوري البولينج للمراهقين / البالغين لدينا، وليالي Karaoke Movie & Game Nights، والخلاطات الفردية، والرقصات، ومجموعة Awesome Advocates (للأفراد ذوي الإعاقة الذين تزيد أعمارهم عن 15 عامًا) والتي تشارك في الأنشطة المجتمعية بالإضافة إلى الأنشطة داخل المركز. يجمع حدث اليوم العالمي لمتلازمة داون السنوي أكثر من 400 عائلة ومؤيد في مكان عام للاحتفال بأفراد عائلاتنا وأصدقائنا المصابين بمتلازمة داون من خلال الوحدة والعروض والرقص. أكبر حدث سنوي لدينا للمراهقين/الكبار هو حفل العشاء والرقص الذي تنظمه DSAOC على السجادة الحمراء. تم تصميم هذا الحدث بديكورات جميلة وممتعة، وخلفيات الصور، وأكشاك الصور، والعشاء، والحلوى، والرقص، مع ألحان قام بتوزيعها DJ Willpower منذ فترة طويلة، وهو شخص بالغ مصاب بمتلازمة داون. على الرغم من أن حضور هذا الحدث مثير، إلا أنه يمنح الحاضرين أيضًا فرصة للشعور بالاستقلالية و"النضج". إنه أحد الأحداث الرئيسية التي ينظمها DSAOC، ويحضره أكثر من 200 فرد من ذوي متلازمة داون وأصدقائهم من ذوي متلازمة داون أو بدونها، وما يقرب من 100 متطوع.
س. ما هو تأثير DSAOC في مجتمع مقاطعة أورانج على مر السنين؟ هل يمكنك مشاركة أي قصص نجاح أو شهادات من العائلات التي دعمتها؟
أ. تأسست DSAOC عام 1978، وهي المنظمة الأصلية لمتلازمة داون في مقاطعة أورانج الكبرى. كنا أول منظمة تقدم رقصات كبيرة ومناسبات اجتماعية أخرى لمجتمعنا. ستخبرنا العائلات أن رقصتنا كانت أول رقصة حضرها ابنهم/ابنتهم لأنه لم يُسمح لهم بحضور حفلة مدرستهم بسبب حاجة المدرسة إلى الدعم/المرافقين الذين لم يرغبوا في تقديمها. كنا أول من قدم برامج ترفيهية إلى مقاطعة أورانج خصيصًا للمراهقين/البالغين المصابين بمتلازمة داون والتي تضمنت نادي الكتاب ودروس الرقص وفنون الدفاع عن النفس وبرامج الارتجال/الدراما. سيخبرنا الآباء كيف قيل لهم أن أحبائهم لم يكن قادرًا على الانضمام إلى برنامج رقص نموذجي في الحي الذي يعيشون فيه، أو كيف أنهم لا يستطيعون تعلم القراءة بعد نقطة معينة، لذا فإن الانضمام إلى نادي الكتاب سيكون مضيعة للوقت. من خلال التركيز على الفرص الاجتماعية فقط، وذلك بفضل برامجنا الأسبوعية والمناسبات الاجتماعية الأخرى، أخبرنا أولياء الأمور أنه بسبب الصداقات التي تم تكوينها، أصبح لدى ابنهم/ابنتهم الآن أصدقاء حقيقيون يمكنهم دعوتهم لحضور حفلات أعياد ميلادهم.
نحن لا نحب كلمة "لا أستطيع"، لذلك يبدو أننا دائمًا نعمل بجد أكبر عندما يقال لنا أن شخصًا ما يفوت فرصة لأنه لا يستطيع فهم شيء ما. كان فريقنا استراتيجيًا في العمل مع عاصمة ولايتنا، وخدمات الهجرة، والمركز الإقليمي، وآخرين للمساعدة في تعديل الاستبيان والاختبار المتعلق بمنح الجنسية الأمريكية للأفراد ذوي الإعاقات الذهنية. لقد ساعدنا العائلة في تحديد موقع منشأة لإجراء اختبار الدم الصحيح للتأكد من النمط النووي لمتلازمة داون، ثم المضي قدمًا في الاختبار المعدل. لقد كنا متحمسين جدًا لسماع ورؤية النتائج في الصورة أدناه!
تحقق من مقاطع الفيديو الخاصة بـ "Testimonial Tuesday" على صفحتنا على Facebook وInstagram لمزيد من الأمثلة.
DSAOC هو مكان للانتماء للأفراد المصابين بمتلازمة داون والآن للأشخاص ذوي الإعاقات الأخرى. نحن نتطلع إلى دعمكم حتى نتمكن من الاستمرار في إحداث تأثير إيجابي وتغيير المفاهيم وتغيير الحياة.
س. كيف يمكننا، كمجتمع، إظهار الحب والدعم بشكل أفضل للأفراد المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم؟
أ. إحدى أفضل الطرق لإظهار الحب والدعم للأفراد المصابين بمتلازمة داون وأسرهم هي المشاركة في منظمات مثل DSAOC. هناك العديد من فرص التطوع المتاحة، بالإضافة إلى الطرق التي يمكنك من خلالها دعم برامج DSAOC وخدماتها وأنشطتها وفعالياتها الهادفة. بغض النظر عن الطريقة التي تختارها للمشاركة، ستتاح لك الفرصة للقاء العائلات وأحبائهم المصابين بمتلازمة داون والمساعدة في نشر الوعي حول القيمة التي يجلبونها لحياتنا ومجتمعاتنا. إذا رأيت شخصًا مصابًا بمتلازمة داون أثناء تواجدك بالخارج، فخصص وقتًا للابتسام وإلقاء التحية. إذا كان لديك شخص مصاب بمتلازمة داون يتقدم بطلب للحصول على وظيفة أو فرصة أخرى، فتعرف على مهاراته ومواهبه، وإذا كان مناسبًا، فامنحه فرصة. اعلم أن هناك العديد من وسائل الدعم المجتمعية، بما في ذلك المدربون الوظيفيون، الذين يمكنهم مساعدتهم في أن يصبحوا أعضاءً ذوي قيمة في فريقك.
شكرًا لك!
…
يشرفنا أن ندعم المنظمات التي تعمل على إحداث تغيير هادف. تقديم الطلب للتوصية بمؤسسة غير ربحية بموجب المادة 501(ج)(3) تُحدِث فرقًا في حياة العائلات في مجتمعك، وسنقوم كل شهر باختيار واحدة لتلقي منحة بقيمة 10000 دولار أمريكي باسمك. شكرا لكونك جزءا من هذا العمل.
