يشرفنا الاسم منارة للأمل بصفته المستفيد من منحة مؤسسة Rylee + Cru لشهر أغسطس. مكرسة لتقديم الدعم الشخصي والعملي للأطفال والأسر التي تواجه سرطان الأطفال واضطرابات الدم، ولدت منارة الأمل من رحلة المؤسس والمدير التنفيذي هانا كوبلي الخاصة للتغلب على سرطان الدم. لقد ألهمت قصتها التي تتسم بالمرونة والتعاطف مهمة تجلب الضوء والأمل للعائلات التي تواجه تحديات مماثلة. تابع القراءة للحصول على الأسئلة والأجوبة مع هانا لمعرفة المزيد حول الخدمات المذهلة التي تقدمها Lighthouse For Hope.
...
سؤال وجواب
س: هل يمكنك مشاركة القصة وراء تأسيس Lighthouse For Hope، وكيف تستمر رحلتك الشخصية في تشكيل قلب المنظمة ورسالتها اليوم؟
أ. للحديث عن Lighthouse، يجب أولاً أن أشارككم القليل عن نفسي! تم تشخيص إصابتي بسرطان الدم قبل 10 أيام فقط من عيد ميلادي الثامن عشر. لقد فتحت تجربتي عيني على الخسائر العاطفية والمالية التي يسببها سرطان الأطفال لعائلات بأكملها. لقد كنت محظوظًا بما فيه الكفاية لأن لدي نظام دعم قوي جدًا، وهو الأمر الذي لم يكن لدى العديد من العائلات التي قابلتها في المستشفى. رأيت آباء يعملون في وظائف متعددة لإبقاء الأضواء مضاءة، وأشقاء يكافحون من أجل التأقلم، وأطفالًا يقضون أعياد الميلاد والعطلات في غرف المستشفى. كنت أعلم أنه لا يمكنني فعل ذلك فحسب، بل كان علي أن أفعل شيئًا حيال ذلك بأي طريقة ممكنة! وبعد مرور عشر سنوات، تقوم Lighthouse For Hope الآن بخدمة العائلات في جميع أنحاء البلاد، حيث تقدم الدعم العاطفي والمالي المهم لأولئك الذين هم في أمس الحاجة إليه. أحمل التجارب التي مررت بها معي في كل زيارة للمستشفى، وفي محادثة مع عائلة، وفي كل برنامج نقوم بإنشائه. التأكد من أن كل عائلة تشعر بالرؤية والفهم والرعاية.
س. ما الذي يميز Lighthouse For Hope عن مؤسسات سرطان الأطفال الأخرى من حيث كيفية تعاملك مع الدعم والمناصرة وبناء المجتمع؟
أ. تبرز Lighthouse بين المنظمات غير الربحية المعنية بسرطان الأطفال لأننا نعالج فجوة حرجة في الرعاية: الأعباء اليومية المباشرة التي تواجهها العائلات عندما يواجه طفلها السرطان. في Lighthouse، نحن نؤمن برؤية الأشخاص، والالتقاء بهم أينما كانوا، والرد عليهم بالعمل. نحن نؤمن بأن الدعم لا ينبغي أن يكون مقاسًا واحدًا يناسب الجميع. نحن جزء لا يتجزأ من المجتمعات التي نخدمها، ونبني علاقات تدوم لفترة طويلة بعد انتهاء العلاج. يمزج دعمنا بين العملي والشخصي. نحن لا ندعو إلى تحسين الوصول إلى الموارد فحسب، بل ندعو أيضًا إلى تحقيق الرفاهية العاطفية لكل فرد من أفراد الأسرة. ينصب تركيزنا على إنشاء مجتمع حقيقي، حيث تدعم العائلات عائلات أخرى.
شيء آخر يميزنا هو أن خدماتنا لا تنتهي عندما يبلغ المريض 18 عامًا. يؤثر سرطان الأطفال على الشباب في العشرينات من عمرهم، وهو أمر أعرفه عن كثب، بعد أن خضعت لعلاج سرطان الأطفال في مستشفى للأطفال من سن 18 إلى 21 عامًا. في كثير من الأحيان، يتم استبعاد المرضى في هذه الفئة العمرية من العديد من برامج المساعدة، مما يخلق فجوة في الدعم خلال فترة العزلة بالفعل. في Lighthouse For Hope، إذا كنت تخضع لعلاج سرطان الأطفال في مستشفى للأطفال، فأنت مؤهل للحصول على خدماتنا - سواء كان عمرك 8 أو 25 عامًا. ولهذا السبب فإن برامج مثل Illuminate Retreat، والتي تجمع الشابات الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و 26 عامًا معًا في رحلة تغير حياتهم، تعتبر حيوية للغاية. وتضمن هذه الجهود عدم شعور أي شخص بالنسيان، بغض النظر عن عمره.
س. يمس عملك العديد من جوانب رحلة العائلة مع سرطان الأطفال أو اضطرابات الدم. هل يمكنك إطلاعنا على بعض البرامج الرئيسية التي تقدمها وكيف تساعد في تلبية الاحتياجات العاطفية والمالية؟
أ. تم تصميم برامجنا بناءً على تجربة شخصية، وتهدف إلى تلبية الاحتياجات العاجلة مع تعزيز التواصل العميق والفرح في الأوقات الصعبة:
- برنامج عائلات الأمل: برامجنا الأساسية التي بدأت كل شيء! من خلال برنامج عائلات الأمل، يمكن للعائلات التي لديها طفل يعاني من سرطان الأطفال أو اضطراب الدم الذي يهدد الحياة والذي قد يتطلب عملية زرع نخاع العظم، الحصول على الدعم المالي الأساسي. سواء كان ذلك مساعدة في المرافق أو الغاز أو البقالة، فإننا نرى أن كل عائلة تحصل على ما تحتاجه حقًا. لا ينبغي أن يأتي هذا الدعم المالي على شكل بطاقات غاز أو مساعدة في شراء البقالة فحسب - فقد قدمنا للعائلات مراتب وعربات أطفال وإطارات ومساعدات في شراء تذاكر الطيران، ومؤخرًا غسالة ومجفف جديدين! لقد اشترينا أيضًا فستانًا للأم لارتدائه في جنازة طفلها - نهجنا مصمم خصيصًا وحميم.
- The Illuminate Retreat: Illuminate هو ملاذ يغير حياة الشابات اللاتي يتغلبن على السرطان، ويقدمن المجتمع والشفاء والراحة بعيدًا عن المستشفى. لقد استضفنا 4 منتجعات، والخامس منها سيأتي في أكتوبر في هاواي! Illuminate هو برنامج فريد من نوعه، مصمم لتقديم دعم الأقران الذي ثبت أنه يغير رحلة الشفاء لمرضى السرطان. إنها حقا تجربة سحرية!
- عطلات الأمل: على غرار عائلات الأمل، التي تقام في ديسمبر، نقدم الهدايا لأكثر من 50 عائلة كل عام، مما يضمن حصول كل عائلة على هدايا لفتحها خلال هذا الموسم الخاص. وتتلقى كل أسرة أيضًا دعمًا ماليًا بالإضافة إلى الهدايا.
السرطان منعزل، وغالبًا ما تشعر العائلات التي تواجه التشخيص بأنه لا أحد يفهم رحلتها حقًا. ولهذا السبب نعطي الأولوية لدعم الأقران العاطفي إلى جانب المساعدة المالية. من خلال Hope Families وIlluminate، نقوم بإنشاء شبكة من العائلات التي تدعم العائلات - مما يضمن عدم شعور أي شخص بالوحدة. تظهر الأبحاث أن دعم الأقران يحسن بشكل كبير نتائج الصحة العقلية لكل من مكافحي السرطان وأحبائهم، وتعزز Lighthouse هذه الروابط الحيوية.
سؤال: هل يمكنك مشاركة قصة أو اثنتين من العائلات التي تأثرت بشدة ببرنامج "منارة الأمل" - سواء من خلال الدعم اليومي أو بطرق غير متوقعة أو ذات معنى خاص؟
أ. نعم، هناك الكثير من القصص المؤثرة التي يمكنني مشاركتها، لكنني سأختصرها! قبل عامين، تمت إحالة عائلة من الأخصائيين الاجتماعيين إلينا وكانت بحاجة إلى إطارات جديدة. لقد قمنا برحلة إلى منزلهم لإحضار بطاقة هدايا للإطارات، وعندما وصلنا، سرعان ما أدركنا أنهم بحاجة إلى أكثر من ذلك بكثير. خضع طفلهم البالغ من العمر عامين لعملية جراحية وعلاج كيميائي لإزالة ورم من ساقه اليسرى. اضطرت العائلة مؤخرًا إلى الانتقال إلى منزل يملكه أحد أفراد الأسرة بعد تعرضها لفقدان الوظيفة، لكن هذا المكان الجديد كان يعاني من مشكلات خطيرة تتعلق بالسلامة والراحة. كانت الشرفة الأمامية متعفنة وغير آمنة للمشي عليها. وتحطمت عدة نوافذ. الثلاجة لا تعمل. كان الأثاث نادرًا، وكانت الأم والأب ينامان على مرتبة مكسورة مستندة على ألواح من الخشب. كان بالعقار أكوام من القمامة متبقية من المستأجرين السابقين. وفي نهاية الأسبوع التالي، عدنا مع 20 متطوعًا جاهزين للعمل! في 8 ساعات فقط، قمنا باستبدال خمس نوافذ وجميع الأبواب الداخلية والثلاجة المكسورة. هدمنا وأعدنا بناء الشرفة والسلالم، ورسمنا غرفة نوم، وبنينا أسرة جديدة للجميع، ونقلنا أكثر من 50 كيسًا من القمامة. وبحلول نهاية اليوم، كنا سعداء بتوفير مكان يمكن لهذه العائلة أن تبدأ فيه التنفس مرة أخرى. لم تتمكن هذه العائلة اللطيفة من الحصول على قسط من الراحة ولم يكن لديها مجتمع من الأشخاص الذين يدعمونها للمساعدة في التقاط القطع. لا يميز مرض السرطان، فهو يؤثر على العائلات من جميع مناحي الحياة، وغالبًا ما يكون ذلك بطرق تتجاوز غرفة المستشفى.
إحدى القصص الأخرى المفضلة لدي هي قصة ناتاشا. ناتاشا هي إحدى أصدقائنا الذين حضروا The Illuminate Retreat. عندما كانت ناتاشا في الرابعة والعشرين من عمرها، تم تشخيص إصابتها بالساركوما الزليلية في المرحلة الرابعة، وهو سرطان في مراحله النهائية. تقول ذلك بشكل أفضل من أي وقت مضى، "عندما تم تشخيص إصابتي، شعرت وكأنني لكمة في الأمعاء. ثم دخلت منارة الأمل إلى حياتي. في عام 2022، ذهبت إلى هاواي مع 9 نساء أخريات تم تشخيص إصابتهن بالسرطان أو مرض في الدم. في البداية كنت متوترة، ولم أكن أعرف أي شخص سيذهب ولكني قررت أن أفتح نفسي وأسمح للخير بالدخول. ولم يكن الأمر جيدًا فحسب ... لقد غيرت حياتي. ولأول مرة منذ تشخيص إصابتي، تمكنت من مقابلة الناس وتكوين صداقات معهم. الذي فهم حقا ما كنت أمر به. لقد اختفت تلك الوحدة والعزلة التي تشعر بها عندما تكون شابًا مصابًا بالسرطان. لقد كان من المدهش أن أتمكن أخيرًا من التحدث عما مررت به مع الأشخاص الذين فهموا ذلك. لقد بكيت خلال الخلوة لكنها كانت دموع الارتياح. لقد تمكنت من أن أكون ضعيفًا مع هؤلاء النساء الذين التقيت بهم للتو. أنا أقدر هانا وفريقها على هذا. لقد خططوا كل يوم بشكل جيد لدرجة أنه سمح لنا بالاستمتاع واستكشاف مكان جديد ولكن أيضًا الجلوس والقيام بالأنشطة ساعدنا على التفكير والترابط. أعتقد أن أكثر لحظاتي العزيزة حدثت في المنزل بعد الأنشطة الخارجية لأنه في ذلك الوقت تمكنا من مشاركة مشاعرنا والشعور بأننا مرئيين حقًا. لقد شاركت حزني ولم أتمكن أخيرًا من الحصول على شخص واحد بل 9 أشخاص فهموني ورأوني. لقد كونت صداقات مدى الحياة خلال هذا المنتجع الذي دام 5 أيام. إذا أخبرتني أن 5 أيام يمكن أن تغير حياتي، فمن المحتمل أن أعتقد أنك مجنون. لكنها فعلت. كانت هذه هي المرة الأولى منذ تشخيص إصابتي بالسرطان في المرحلة الرابعة التي أشعر فيها بالفرح الحقيقي. كنت قادر على الاسترخاء والاستكشاف والتعلم وتكوين صداقات تدوم مدى الحياة. وأكثر من ذلك، تمكنت من العثور على روحي في هذه العملية. دخلت "منارة الأمل" إلى حياتي عندما كنت في أشد حيرة من أمري. لقد خرجت منها بوضوح وشرارة جديدة ولهذا سأكون ممتنًا إلى الأبد".
س: يبدو أن برامج مثل مبادرات Lightkeeper وHope Ambassador تلعب دورًا مهمًا في المضي قدمًا بمهمتك. كيف تساعد هذه الجهود في الحفاظ على عملك، وما هي بعض الطرق التي يمكن للأشخاص المشاركة بها، سواء محليًا أو من بعيد؟
أ. نحن هنا بسبب أولئك الذين يؤمنون بنا! إن Lighthouse For Hope هي حقًا منظمة شعبية. إن الانضمام إلى Lightkeeper أمر بسيط وسهل، حيث نقدم هدية شهرية تسمح لنا بالاستجابة بسرعة لاحتياجات الأسرة. حتى الهدية الشهرية بقيمة 10 دولارات، خاصة خلال تحدي الذكرى السنوية 10 مقابل 10، يمكن أن تحدث تأثيرًا!
يلتزم سفراء الأمل لدينا بجمع مبلغ محدد أو التبرع به كل عام أثناء العمل كمدافعين في مجتمعاتهم. إنهم يجلبون مؤيدين جدد، ويستضيفون حملات جمع التبرعات الإبداعية، وينشرون الوعي بطرق تعكس شغفهم وشبكاتهم.
سواء كنت محليًا في أريزونا أم لا، فنحن بحاجة إليك! نحن ندعم العائلات من جميع أنحاء الولايات المتحدة، ونعمل مع الأخصائيين الاجتماعيين في علاج أورام الأطفال للعثور على العائلات التي من شأنها أن تستفيد بشكل أفضل من مساعدتنا. لذا، سواء كان ذلك تبرعًا لمرة واحدة، أو تبرعًا شهريًا، أو تبني أسرة من أجل Holidays For Hope، أو حضور إحدى فعاليات جمع التبرعات لدينا، أو استضافة حدث خاص بك، أو شراء سلع، أو استضافة حملة توريد، أو التسوق في قائمة أمنيات أمازون، أو ببساطة مشاركة مهمتنا على وسائل التواصل الاجتماعي - هناك طرق لا حصر لها للمشاركة! نحن ممتنون للغاية لكل ذلك!
...
نحن فخورون بدعم المنظمات التي لها تأثير إيجابي في حياة الأطفال والأسر. تقديم الطلب أن يوصي أ 501(ج)(3) مؤسسة غير ربحية تُحدث فرقًا في مجتمعك وسنختار كل شهر واحدًا لتلقي منحة بقيمة 10000 دولار أمريكي باسمك.
شكرا لانضمامك إلينا في هذا العمل الهادف.
