Es ist uns eine Ehre, die Down Syndrome Association of Orange County als Zuschussempfänger der Rylee + Cru Foundation für den Monat Juni zu ernennen. Seit 1978 bietet DSAOC sinnvolle Möglichkeiten, Programme und Ressourcen für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien. Wir sind stolz darauf, ihre wirkungsvolle Mission zu unterstützen. Erfahren Sie in unserem Q&A mit Geschäftsführerin Kellie Perez-Tuchowski mehr über den Unterschied, den sie bewirken.
Fragen und Antworten
F. Was ist die Mission und Vision der Down Syndrome Association Orange County?
A. Die 1978 gegründete Down Syndrome Association of Orange County (DSAOC) dient Familien und der Gemeinschaft, indem sie Menschen mit Down-Syndrom Kontakte, Informationen und Hoffnung bietet. Unsere Mission ist es, das Bewusstsein zu fördern, sinnvolle Programme und Unterstützung anzubieten und Menschen mit Down-Syndrom zu befähigen, ihr Potenzial auszuschöpfen. DSAOC möchte eine umfassende Ressource für alle Bedürfnisse im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom und ein Modell für die Zusammenarbeit in der Gemeinschaft sein. Unser integrativer Ansatz hat Familien mit anderen Chromosomenunterschieden und Behinderungen willkommen geheißen. Weitere Informationen finden Sie unter www.dsaoc.org und folgen Sie uns in den sozialen Medien unter www.facebook.com/dsaoc Und www.instagram.com/dsaoc. Sie können sich auch unsere YouTube-Seite ansehen: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
F. Welche Arten von Programmen und Unterstützung bietet DSAOC für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien an? Und wie arbeiten Sie mit Schulen, Gesundheitsdienstleistern und anderen Organisationen zusammen, um eine umfassende Betreuung und Fürsprache in allen Lebensphasen sicherzustellen?
A. DSAOC hat sich von einer Organisation, die den Großteil ihrer Unterstützung auf neue Familien und jüngere Kinder mit Down-Syndrom konzentrierte, zu einer Organisation entwickelt, die nun von der pränatalen Diagnose bis hin zur gesamten Lebensreise des Familienmitglieds mit Down-Syndrom dient.
- Unser Mittagessen für werdende und frischgebackene Eltern heißt Eltern, Großeltern, Geschwister und andere Betreuer willkommen, um mehr über die bevorstehende Reise zu erfahren und mit Eltern-Mentoren und lokalen Dienstleistern in Kontakt zu treten.
- Unser Sibshops-Programm unterstützt Geschwister im Alter von 7–14 Jahren, geleitet von älteren Gleichaltrigen, die ebenfalls ein Geschwisterkind mit Down-Syndrom haben. Sie lernen, teilen und genießen soziale und Freizeitaktivitäten – viele schließen dauerhafte Freundschaften.
DSAOC arbeitet seit vier Jahrzehnten mit lokalen Dienstleistern, Schulen, Gesundheitsbehörden und Unternehmen zusammen. Wir arbeiten zusammen, um unserer Gemeinde wertvolle Programme anzubieten, mehr Beschäftigungsmöglichkeiten zu schaffen und mehr Bewusstsein für den Wert zu schaffen, den unsere Lieben mit Down-Syndrom für ihre Familien und ihre Gemeinde haben.
- Wir unterstützen Schulen, indem wir Ressourcen bereitstellen, die sie im Unterricht nutzen können, um zu erklären, was das Down-Syndrom ist, insbesondere im Oktober – dem Monat der Aufklärung über das Down-Syndrom.
- DSAOC pflegt eine gute Beziehung zum Orange County Regional Center, sodass wir Familien besser dabei helfen können, sich mit staatlichen Ressourcen zurechtzufinden.
- Wir nutzen unsere Beziehungen zu Behindertenrechtsgruppen und anderen Anwälten, die Stiftungen für besondere Bedürfnisse und Konservatoriums-/Vormundschaftsdienste anbieten, um unseren Familien kostenlose Bildungsseminare anzubieten.
- Durch unsere Zusammenarbeit mit örtlichen Hochschulen und Universitäten bieten wir kostenlose Dienste wie Hörtests, Sprachtherapie, Handschrift-Workshops und Ergotherapie an.
- Örtliche Privatschulen stellen Freiwillige für Veranstaltungen/Aktivitäten zur Verfügung und veranstalten Tanzveranstaltungen für unsere Gemeinde.
- Unsere langjährige Partnerschaft mit UCI unterstützt das Genetic Counselor-Programm, das es Schülern ermöglicht, mit unseren Teenagern und Erwachsenen zu interagieren, um eine Perspektive aus dem wirklichen Leben zu erhalten. UCI führt auch Forschungen zu Alterung und Alzheimer bei Menschen mit Down-Syndrom durch, und DSAOC spielte eine strategische Rolle bei der Eröffnung der ersten Down-Syndrom-Klinik für Erwachsene im UCI Family Health Center.
- Wir haben 300.000 US-Dollar gesammelt, um den Aufbau der ersten pädiatrischen Down-Syndrom-Klinik in Orange County am CHOC Children’s zu unterstützen, die sich nun durch eine Versicherung selbst trägt. CHOC führt auch Forschungsarbeiten zur Frühintervention durch, die wir bei der Verteilung an Familien unterstützen.
- Aufgrund des Zusammenhangs zwischen Down-Syndrom und Alzheimer arbeiten wir mit Alzheimer’s OC zusammen, um monatliche Support-Meetings durchzuführen und Familien Screening-Tools zur Überwachung der täglichen Funktionsfähigkeit und Selbstfürsorge anzubieten.
- DSAOC ist ein Vorbild für Community-Interaktion und Zusammenarbeit. Der Geschäftsführer des DSAOC (ich :)) ist der ehrenamtliche Vorsitzende eines jährlichen Spendentags der Orange County Community Foundation, der mehrere andere Gemeinschaftsorganisationen zusammenbringt, die sich für Menschen mit Behinderungen einsetzen. Der Koordinator des DSAOC-Programms für neue Eltern nimmt an Treffen mit anderen Down-Syndrom-Organisationen im ganzen Land teil, um bewährte Methoden für die Betreuung werdender und frischgebackener Eltern kennenzulernen und auszutauschen.
F. Welche Veranstaltungen veranstalten Sie für Menschen mit Down-Syndrom im Großraum Orange County? Können Sie uns etwas über Ihren Red Carpet Ball erzählen?
A. DSAOC hat einen sehr vollen Terminkalender voller Programme, Aktivitäten, Selbsthilfegruppen, Bildungsseminare und Veranstaltungen. DSAOC bietet neun wöchentliche und ganzjährige Programme für Teenager/Erwachsene an. Jedes unserer Programme konzentriert sich auf das geistige, körperliche und soziale Wohlbefinden von Menschen mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen. Wir veranstalten eine Bowling-Liga für unsere Teenager/Erwachsenen, Karaoke-Film- und Spieleabende, Single-Mixer, Tänze und eine Awesome Advocates-Gruppe (für Menschen mit Behinderungen ab 15 Jahren), die sowohl an Gemeinschaftsaktivitäten als auch an Aktivitäten im Zentrum teilnimmt. Unsere jährliche Veranstaltung zum Welt-Down-Syndrom-Tag bringt mehr als 400 Familien und Unterstützer in einem öffentlichen Rahmen zusammen, um unsere Familienmitglieder und Freunde mit Down-Syndrom durch Zusammenhalt, Auftritte und Tanz zu feiern. Unsere größte jährliche Veranstaltung für Teenager/Erwachsene ist das Red Carpet Ball Dinner & Dance des DSAOC. Diese Veranstaltung steht unter dem Motto wunderschöner und lustiger Dekorationen, Fotohintergründe, Fotokabinen, Abendessen, Dessert und Tanz, mit Melodien, die von unserem langjährigen DJ Willpower aufgelegt werden, der ein Erwachsener mit Down-Syndrom ist. Die Teilnahme an dieser Veranstaltung ist zwar spannend, bietet unseren Teilnehmern aber auch die Möglichkeit, sich unabhängig und „erwachsen“ zu fühlen. Es ist eine der Flaggschiffveranstaltungen der DSAOC, an der über 200 Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde mit/ohne Down-Syndrom sowie fast 100 Freiwillige teilnehmen.
F. Welchen Einfluss hatte DSAOC im Laufe der Jahre auf die Gemeinde Orange County? Können Sie Erfolgsgeschichten oder Erfahrungsberichte von Familien teilen, die Sie unterstützt haben?
A. DSAOC wurde 1978 gegründet und ist die ursprüngliche Down-Syndrom-Organisation im Großraum Orange County. Wir waren die erste Organisation, die große Tänze und andere gesellschaftliche Veranstaltungen in unsere Gemeinde brachte. Familien erzählten uns, dass unser Tanz der erste war, an dem ihr Sohn/ihre Tochter teilnahm, weil sie nicht zum Abschlussball ihrer Schule gehen durften, weil die Schule Unterstützung/Begleitpersonen brauchte, die sie nicht stellen wollten. Wir waren die Ersten, die Freizeitprogramme speziell für Jugendliche/Erwachsene mit Down-Syndrom nach Orange County gebracht haben, darunter einen Buchclub, Tanzkurse, Kampfsportarten und Improvisations-/Dramaprogramme. Eltern erzählten uns, wie ihnen gesagt wurde, dass ihre Liebsten nicht in der Lage seien, an einem typischen Tanzprogramm in ihrer Nachbarschaft teilzunehmen, oder dass sie ab einem bestimmten Punkt nicht lesen lernen könnten, sodass der Beitritt zu einem Buchclub Zeitverschwendung wäre. Da wir uns allein auf die sozialen Möglichkeiten konzentrieren, die sich aus unseren wöchentlichen Programmen und anderen gesellschaftlichen Veranstaltungen ergeben, haben uns Eltern erzählt, dass ihr Sohn/ihre Tochter aufgrund der Freundschaften, die sie geschlossen haben, jetzt echte Freunde haben, die sie zu ihren Geburtstagsfeiern einladen können.
Wir mögen das Wort „kann nicht“ nicht und scheinen daher immer härter zu arbeiten, wenn uns gesagt wird, dass jemand eine Chance verpasst, weil er etwas nicht verstehen kann. Unser Team hat strategisch mit der Hauptstadt unseres Bundesstaates, den Einwanderungsbehörden, dem Regionalzentrum und anderen zusammengearbeitet, um dabei zu helfen, den Fragebogen und die Tests im Zusammenhang mit der Verleihung der amerikanischen Staatsbürgerschaft an Personen mit geistiger Behinderung zu modifizieren. Wir haben der Familie dabei geholfen, eine Einrichtung zu finden, in der die richtigen Bluttests durchgeführt werden können, um den Karyotyp des Down-Syndroms zu bestätigen, und dann mit den modifizierten Tests fortzufahren. Wir waren so gespannt, die Ergebnisse auf dem Foto unten zu hören und zu sehen!
Weitere Beispiele finden Sie in unseren „Testimonial Tuesday“-Videos auf unseren Facebook- und Instagram-Seiten.
DSAOC ist ein Ort der Zugehörigkeit für Menschen mit Down-Syndrom und jetzt auch für Menschen mit anderen Behinderungen. Wir freuen uns auf Ihre Unterstützung, damit wir weiterhin einen positiven Einfluss ausüben, Wahrnehmungen verändern und Leben verändern können.
F. Wie können wir als Gemeinschaft am besten Liebe und Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien zeigen?
A. Eine der besten Möglichkeiten, Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien Liebe und Unterstützung zu zeigen, besteht darin, sich bei Organisationen wie DSAOC zu engagieren. Es gibt verschiedene Möglichkeiten für Freiwillige sowie Möglichkeiten, die sinnvollen Programme, Dienste, Aktivitäten und Veranstaltungen von DSAOC zu unterstützen. Unabhängig davon, wie Sie sich engagieren, haben Sie die Möglichkeit, Familien und ihre Angehörigen mit Down-Syndrom kennenzulernen und das Bewusstsein für den Wert zu schärfen, den sie für unser Leben und unsere Gemeinschaften haben. Wenn Sie unterwegs jemanden mit Down-Syndrom treffen, nehmen Sie sich die Zeit, zu lächeln und „Hallo“ zu sagen. Wenn Sie zufällig jemanden mit Down-Syndrom haben, der sich für einen Job oder eine andere Gelegenheit bewirbt, informieren Sie sich über seine Fähigkeiten und Talente und geben Sie ihm eine Chance, wenn er gut zu Ihnen passt. Seien Sie sich bewusst, dass es mehrere Community-Unterstützungskräfte gibt, darunter auch Jobcoaches, die ihnen dabei helfen können, ein geschätztes Mitglied Ihres Teams zu werden.
Danke schön!
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Es ist uns eine Ehre, Organisationen dabei zu unterstützen, sinnvolle Veränderungen herbeizuführen. Reichen Sie eine Bewerbung ein um eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3) zu empfehlen, die das Leben von Familien in Ihrer Gemeinde verändert, und jeden Monat wählen wir eine aus, die in Ihrem Namen einen Zuschuss in Höhe von 10.000 US-Dollar erhält. Vielen Dank, dass Sie Teil dieser Arbeit sind.
