Έχουμε την τιμή να ονομάσουμε τον Σύνδεσμο Down Syndrome της Orange County ως τον παραλήπτη της επιχορήγησης του ιδρύματος Rylee + Cru για τον μήνα Ιούνιο. Από το 1978, το DSAOC παρέχει σημαντικές ευκαιρίες, προγράμματα και πόρους για άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους. Είμαστε περήφανοι που υποστηρίζουμε την αποτελεσματική αποστολή τους. Μάθετε περισσότερα για τη διαφορά που κάνουν στο Q&A με την Εκτελεστική Διευθύντρια Kellie Perez-Tuchowski.
Q&A
Ε. Ποια είναι η αποστολή και το όραμα της Orange County της Ένωσης Συνδρόμου Down;
ΕΝΑ. Ο Σύνδεσμος Down Syndrome of Orange County (DSAOC), που ιδρύθηκε το 1978, εξυπηρετεί οικογένειες και την κοινότητα παρέχοντας σύνδεση, πληροφορίες και ελπίδα σε άτομα με σύνδρομο Down. Η αποστολή μας είναι να προωθήσουμε την ευαισθητοποίηση, να προσφέρουμε ουσιαστικά προγράμματα και υποστήριξη και να ενδυναμώσουμε τα άτομα με σύνδρομο Down να εκπληρώσουν τις δυνατότητές τους. Το DSAOC στοχεύει να αποτελέσει μια ολοκληρωμένη πηγή για όλες τις ανάγκες που σχετίζονται με το σύνδρομο Down και ένα μοντέλο για τη συνεργασία της κοινότητας. Η προσέγγισή μας χωρίς αποκλεισμούς καλωσόρισε οικογένειες με άλλες χρωμοσωμικές διαφορές και αναπηρίες. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε www.dsaoc.org και ακολουθήστε μας στα social media στο www.facebook.com/dsaoc και www.instagram.com/dsaoc. Μπορείτε επίσης να δείτε τη σελίδα μας στο YouTube: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
Ε. Τι είδους προγράμματα και υποστήριξη προσφέρει το DSAOC για άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους; Και πώς συνεργάζεστε με σχολεία, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και άλλους οργανισμούς για να εξασφαλίσετε ολοκληρωμένη φροντίδα και υποστήριξη σε όλα τα στάδια της ζωής;
ΕΝΑ. Το DSAOC έχει εξελιχθεί από έναν οργανισμό που επικέντρωσε το μεγαλύτερο μέρος της υποστήριξής του σε νέες οικογένειες και μικρότερα παιδιά με σύνδρομο Down, για να εξυπηρετήσει τώρα από την προγεννητική διάγνωση σε ολόκληρο το ταξίδι ζωής του μέλους της οικογένειας με σύνδρομο Down.
- Το μεσημεριανό γεύμα μελλοντικών και νέων γονέων καλωσορίζει γονείς, παππούδες, γιαγιάδες, αδέρφια και άλλους φροντιστές για να μάθουν για το ταξίδι που ακολουθεί και να συνδεθούν με μέντορες γονέων και τοπικούς παρόχους υπηρεσιών.
- Το πρόγραμμά μας Sibshops υποστηρίζει αδέρφια ηλικίας 7–14 ετών, με επικεφαλής τους μεγαλύτερους συνομηλίκους που έχουν επίσης ένα αδερφάκι με σύνδρομο Down. Μαθαίνουν, μοιράζονται και απολαμβάνουν κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες—πολλές σχηματίζουν μόνιμες φιλίες.
Η DSAOC συνεργάζεται με τοπικούς παρόχους υπηρεσιών, σχολεία, φορείς υγειονομικής περίθαλψης και εταιρείες τις τελευταίες τέσσερις δεκαετίες. Συνεργαζόμαστε για να φέρουμε πολύτιμα προγράμματα στην κοινότητά μας, να δημιουργήσουμε περισσότερες ευκαιρίες απασχόλησης και να ευαισθητοποιήσουμε περισσότερο την αξία που προσφέρουν τα αγαπημένα μας πρόσωπα με σύνδρομο Down στις οικογένειες και την κοινότητά τους.
- Υποστηρίζουμε τα σχολεία παρέχοντας πόρους που μπορούν να χρησιμοποιήσουν στην τάξη για να εξηγήσουν τι είναι το σύνδρομο Down, ειδικά τον Οκτώβριο - Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Down.
- Το DSAOC έχει μια εξαιρετική σχέση με το Περιφερειακό Κέντρο Orange County, ώστε να μπορούμε να βοηθήσουμε καλύτερα τις οικογένειες να περιηγηθούν στους κρατικούς πόρους.
- Χρησιμοποιούμε τη σχέση μας με ομάδες δικαίου για τα άτομα με αναπηρία και άλλους δικηγόρους που παρέχουν καταπιστεύματα ειδικών αναγκών και υπηρεσίες συντήρησης/κηδεμονίας για να παρέχουμε δωρεάν εκπαιδευτικά σεμινάρια στις οικογένειές μας.
- Οι συνεργασίες μας με τοπικά κολέγια και πανεπιστήμια, παρέχουν δωρεάν υπηρεσίες όπως προβολές ακοής, λογοθεραπεία, εργαστήρια γραφής και εργοθεραπεία.
- Τα τοπικά ιδιωτικά σχολεία παρέχουν εθελοντές σε εκδηλώσεις/δραστηριότητες και φιλοξενούν χορούς για την κοινότητά μας.
- Η μακροχρόνια συνεργασία μας με την UCI υποστηρίζει το πρόγραμμα Genetic Counselor, επιτρέποντας στους μαθητές να αλληλεπιδρούν με τους εφήβους και τους ενήλικες μας για την πραγματική προοπτική της ζωής. Η UCI διεξάγει επίσης έρευνα για τη γήρανση και τη νόσο του Αλτσχάιμερ σε άτομα με σύνδρομο Down και η DSAOC έπαιξε στρατηγικό ρόλο στη δημιουργία της πρώτης κλινικής για το σύνδρομο Down ενηλίκων στο Κέντρο Οικογενειακής Υγείας της UCI.
- Συγκεντρώσαμε 300.000 $ για να βοηθήσουμε στη δημιουργία της πρώτης Παιδιατρικής Κλινικής Συνδρόμου Down στο Orange County στο CHOC Children’s, η οποία είναι πλέον αυτοσυντηρούμενη μέσω ασφάλισης. Η CHOC διεξάγει επίσης έρευνα για την έγκαιρη παρέμβαση, την οποία βοηθάμε να διανεμηθεί στις οικογένειες.
- Λόγω της σύνδεσης μεταξύ του συνδρόμου Down και του Alzheimer, συνεργαζόμαστε με το Alzheimer's OC για να παρέχουμε μηνιαίες συναντήσεις υποστήριξης και να προσφέρουμε σε οικογένειες εργαλεία προσυμπτωματικού ελέγχου για την παρακολούθηση της καθημερινής λειτουργίας και της αυτοφροντίδας.
- Το DSAOC είναι ένα πρότυπο για την αλληλεπίδραση και τη συνεργασία της κοινότητας. Ο Εκτελεστικός Διευθυντής του DSAOC (εγώ :)) είναι ο εθελοντής πρόεδρος για μια ετήσια ημερίδα μέσω του κοινοτικού ιδρύματος Orange County που συγκεντρώνει πολλούς άλλους κοινοτικούς οργανισμούς που εξυπηρετούν άτομα με αναπηρία. Ο Συντονιστής του Προγράμματος Νέος Γονέας του DSAOC παρακολουθεί συναντήσεις με άλλους οργανισμούς με σύνδρομο Down σε όλη τη χώρα για να μάθει και να μοιραστεί τις βέλτιστες πρακτικές για την εξυπηρέτηση των μέλλόντων και των νέων γονέων.
Ε. Ποιες είναι μερικές από τις εκδηλώσεις που διοργανώνετε για άτομα στην ευρύτερη περιοχή Orange County με σύνδρομο Down; Μπορείς να μας πεις για το Red Carpet Ball σου;
ΕΝΑ. Το DSAOC έχει ένα πολύ φορτωμένο πρόγραμμα γεμάτο με προγράμματα, δραστηριότητες, ομάδες υποστήριξης, εκπαιδευτικά σεμινάρια και εκδηλώσεις. Το DSAOC έχει εννέα προγράμματα για εφήβους/ενήλικες που είναι εβδομαδιαία και εκτελούνται όλο το χρόνο. Κάθε ένα από τα προγράμματά μας επικεντρώνεται στην ψυχική, σωματική και κοινωνική ευεξία για άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες. Φιλοξενούμε ένα πρωτάθλημα μπόουλινγκ για τους εφήβους/ενήλικες μας, βραδιές ταινιών και παιχνιδιών καραόκε, μίκτες singles, χορούς και μια ομάδα Awesome Advocates (για άτομα με αναπηρία ηλικίας 15+) που συμμετέχει σε κοινοτικές δραστηριότητες καθώς και σε δραστηριότητες στο κέντρο. Η ετήσια εκδήλωση μας για την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down συγκεντρώνει 400+ οικογένειες και υποστηρικτές σε ένα δημόσιο περιβάλλον για να γιορτάσουν τα μέλη της οικογένειάς μας και τους φίλους μας με σύνδρομο Down μέσα από ενότητα, παραστάσεις και χορό. Η μεγαλύτερη ετήσια εκδήλωση για εφήβους/ενήλικες είναι το Red Carpet Ball Dinner & Dance της DSAOC. Αυτή η εκδήλωση έχει θέμα την όμορφη και διασκεδαστική διακόσμηση, σκηνικά φωτογραφιών, φωτογραφικά περίπτερα, δείπνο, επιδόρπιο και χορό, με μελωδίες από τον μακροχρόνιο DJ μας Willpower που είναι ενήλικας με σύνδρομο Down. Ενώ αυτή η εκδήλωση είναι συναρπαστική για τη συμμετοχή, δίνει επίσης στους παρευρισκόμενους την ευκαιρία να νιώσουν ανεξάρτητοι και «μεγάλοι». Είναι μια από τις κορυφαίες εκδηλώσεις της DSAOC, στην οποία συμμετείχαν περισσότερα από 200 άτομα με σύνδρομο Down και οι φίλοι τους με/χωρίς σύνδρομο Down και σχεδόν 100 εθελοντές.
Ε. Τι αντίκτυπο είχε το DSAOC στην κοινότητα του Orange County όλα αυτά τα χρόνια; Μπορείτε να μοιραστείτε ιστορίες επιτυχίας ή μαρτυρίες από οικογένειες που έχετε υποστηρίξει;
ΕΝΑ. Ιδρύθηκε το 1978, το DSAOC είναι ο αρχικός οργανισμός συνδρόμου Down για την ευρύτερη περιοχή Orange County. Ήμασταν ο πρώτος οργανισμός που έφερε μεγάλους χορούς και άλλες κοινωνικές εκδηλώσεις στην κοινότητά μας. Οι οικογένειες μας έλεγαν ότι ο χορός μας ήταν ο πρώτος που παρακολούθησε ο γιος/η κόρη τους επειδή δεν τους επιτρεπόταν να παρευρεθούν στον χορό του σχολείου τους επειδή το σχολείο χρειαζόταν υποστήριξη/συνοδούς που δεν ήθελαν να τους παράσχουν. Ήμασταν οι πρώτοι που φέραμε ψυχαγωγικά προγράμματα στο Orange County ειδικά για εφήβους/ενήλικες με σύνδρομο Down που περιλάμβαναν λέσχη βιβλίου, μαθήματα χορού, πολεμικές τέχνες και προγράμματα αυτοσχεδιασμού/δραματουργίας. Οι γονείς μας έλεγαν πώς τους είπαν ότι το αγαπημένο τους πρόσωπο δεν μπορούσε να συμμετάσχει σε ένα τυπικό πρόγραμμα χορού στη γειτονιά τους ή πώς δεν μπορούσαν να μάθουν να διαβάζουν μετά από ένα ορισμένο σημείο, οπότε η συμμετοχή σε μια λέσχη βιβλίου θα ήταν χάσιμο χρόνου. Εστιάζοντας μόνο στις κοινωνικές ευκαιρίες, λόγω των εβδομαδιαίων προγραμμάτων μας και άλλων κοινωνικών εκδηλώσεων, είχαμε τους γονείς να μας πουν ότι λόγω των φιλιών που έγιναν, ο γιος/η κόρη τους έχει τώρα αληθινούς φίλους για να τους καλέσει στα πάρτι γενεθλίων τους.
Δεν μας αρέσει η λέξη "δεν μπορώ", επομένως φαίνεται ότι εργαζόμαστε σκληρότερα όταν μας λένε ότι κάποιος χάνει μια ευκαιρία επειδή δεν μπορεί να καταλάβει κάτι. Η ομάδα μας ήταν στρατηγική στη συνεργασία με το κεφάλαιο της πολιτείας μας, τις υπηρεσίες μετανάστευσης, το Περιφερειακό Κέντρο και άλλους για να βοηθήσει στην τροποποίηση του ερωτηματολογίου και των δοκιμών που σχετίζονται με τη χορήγηση αμερικανικής υπηκοότητας σε άτομα με διανοητική αναπηρία. Βοηθήσαμε την οικογένεια να εντοπίσει μια εγκατάσταση για να κάνει τη σωστή εξέταση αίματος για να επιβεβαιώσει τον καρυότυπο του συνδρόμου Down και στη συνέχεια να προχωρήσει σε τροποποιημένη εξέταση. Ήμασταν τόσο ενθουσιασμένοι που ακούσαμε και είδαμε τα αποτελέσματα στην παρακάτω φωτογραφία!
Δείτε τα βίντεό μας "Μαρτυρική Τρίτη" στις σελίδες μας στο Facebook και στο Instagram για περισσότερα παραδείγματα.
Το DSAOC είναι ένα μέρος όπου ανήκουν τα άτομα με σύνδρομο Down και τώρα εκείνα με άλλες αναπηρίες. Ανυπομονούμε για την υποστήριξή σας, ώστε να συνεχίσουμε να έχουμε θετικό αντίκτυπο, αλλάζοντας αντιλήψεις και αλλάζοντας ζωές.
Ερ. Πώς μπορούμε, ως κοινότητα, να δείξουμε καλύτερα την αγάπη και την υποστήριξη για τα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους;
ΕΝΑ. Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να δείξετε αγάπη και υποστήριξη στα άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους είναι να εμπλακείτε με οργανισμούς όπως το DSAOC. Υπάρχουν πολλές διαθέσιμες ευκαιρίες εθελοντισμού, καθώς και τρόποι με τους οποίους μπορείτε να υποστηρίξετε τα σημαντικά προγράμματα, τις υπηρεσίες, τις δραστηριότητες και τις εκδηλώσεις του DSAOC. Ανεξάρτητα από το πώς θα επιλέξετε να εμπλακείτε, θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε οικογένειες και τα αγαπημένα τους πρόσωπα με σύνδρομο Down και να βοηθήσετε στη διάδοση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την αξία που προσφέρουν στη ζωή και τις κοινότητές μας. Αν τύχει να δείτε κάποιον με σύνδρομο Down όταν είστε έξω, αφιερώστε χρόνο για να χαμογελάσετε και να πείτε ένα γεια. Εάν τυχαίνει να έχετε κάποιον με σύνδρομο Down που κάνει αίτηση για δουλειά ή άλλη ευκαιρία, μάθετε για τις δεξιότητες και τα ταλέντα του και, αν μπορεί να ταιριάζει, δώστε του μια ευκαιρία. Γνωρίστε ότι υπάρχουν πολλές κοινοτικές υποστηρίξεις, συμπεριλαμβανομένων των προπονητών εργασίας, που μπορούν να τους βοηθήσουν να γίνουν πολύτιμο μέλος της ομάδας σας.
Σας ευχαριστώ!
…
Είναι τιμή μας να υποστηρίζουμε οργανισμούς που δημιουργούν ουσιαστικές αλλαγές. Υποβολή αίτησης για να προτείνουμε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό 501(c)(3) που κάνει τη διαφορά στις ζωές των οικογενειών στην κοινότητά σας και κάθε μήνα θα επιλέγουμε έναν για να λαμβάνουμε επιχορήγηση 10.000 $ στο όνομά σας. Σας ευχαριστούμε που είστε μέρος αυτής της δουλειάς.
