오렌지 카운티의 다운 증후군 협회를 6월 Rylee + Cru 재단 보조금 수혜자로 지명하게 된 것을 영광으로 생각합니다. 1978년부터 DSAOC는 다운증후군 환자와 그 가족에게 의미 있는 기회, 프로그램 및 자원을 제공해 왔습니다. 우리는 그들의 영향력 있는 임무를 지원하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 전무이사 Kellie Perez-Tuchowski와의 Q&A에서 그들이 만들어낸 변화에 대해 자세히 알아보세요.
Q&A
Q. 다운증후군 협회 오렌지 카운티의 사명과 비전은 무엇입니까?
에이. 1978년에 설립된 오렌지 카운티 다운 증후군 협회(DSAOC)는 다운 증후군 환자에게 연결, 정보 및 희망을 제공함으로써 가족과 지역 사회에 봉사하고 있습니다. 우리의 임무는 인식을 제고하고 의미 있는 프로그램과 지원을 제공하며 다운증후군 환자가 자신의 잠재력을 발휘할 수 있도록 역량을 강화하는 것입니다. DSAOC는 모든 다운증후군 관련 요구 사항을 충족하는 포괄적인 리소스이자 지역 사회 협력 모델이 되는 것을 목표로 합니다. 우리의 포괄적인 접근 방식은 다른 염색체 차이와 장애가 있는 가족을 환영합니다. 자세한 내용은 다음을 방문하세요. www.dsaoc.org 소셜 미디어에서 우리를 팔로우하세요. www.facebook.com/dsaoc 그리고 www.instagram.com/dsaoc. YouTube 페이지도 볼 수 있습니다: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
Q. DSAOC는 다운증후군 환자와 그 가족에게 어떤 종류의 프로그램과 지원을 제공합니까? 그리고 삶의 모든 단계에 걸쳐 포괄적인 진료와 옹호를 보장하기 위해 학교, 의료 서비스 제공자 및 기타 조직과 어떻게 협력합니까?
에이. DSAOC는 대부분의 지원을 다운증후군이 있는 새 가족과 어린 자녀에게 집중하는 조직에서 발전하여, 이제 산전 진단부터 다운증후군 가족 구성원의 전 생애 여정에 걸쳐 서비스를 제공하고 있습니다.
- 예비 부모 및 새 부모 오찬은 부모, 조부모, 형제자매 및 기타 보호자가 앞으로의 여정에 대해 배우고 부모 멘토 및 지역 서비스 제공자와 연결되는 것을 환영합니다.
- 우리의 Sibshops 프로그램은 다운증후군을 앓고 있는 형제자매가 있는 나이 많은 동료들이 이끄는 7~14세 형제자매를 지원합니다. 그들은 배우고, 공유하고, 사교 및 오락 활동을 즐깁니다. 많은 사람들이 지속적인 우정을 형성합니다.
DSAOC는 지난 40년 동안 지역 서비스 제공업체, 학교, 의료 기관 및 기업과 협력해 왔습니다. 우리는 지역 사회에 가치 있는 프로그램을 제공하고, 더 많은 고용 기회를 창출하며, 사랑하는 다운증후군 환자들이 가족과 지역 사회에 가져오는 가치에 대한 인식을 높이기 위해 협력하고 있습니다.
- 우리는 특히 10월(다운증후군 인식의 달) 동안 교실에서 다운증후군이 무엇인지 설명하는 데 사용할 수 있는 자료를 제공함으로써 학교를 지원합니다.
- DSAOC는 오렌지 카운티 지역 센터와 좋은 관계를 맺고 있어 가족들이 주 자원을 탐색하는 데 더 나은 도움을 줄 수 있습니다.
- 우리는 장애 법률 그룹 및 특별한 도움이 필요한 신탁 및 보호인/후견인 서비스를 제공하는 기타 변호사와의 관계를 활용하여 가족에게 무료 교육 세미나를 제공합니다.
- 지역 대학과의 협력을 통해 청력 검사, 언어 치료, 필기 워크숍, 작업 치료와 같은 무료 서비스를 제공합니다.
- 지역 사립학교에서는 지역사회를 위한 행사/활동 자원봉사자와 주최 댄스를 제공합니다.
- UCI와의 오랜 파트너십은 유전 상담사 프로그램을 지원하여 학생들이 실제 관점에서 십대 및 성인과 상호 작용할 수 있도록 합니다. UCI는 또한 다운증후군 환자의 노화와 알츠하이머병에 대한 연구를 수행하고 있으며, DSAOC는 UCI 가족 건강 센터에서 최초의 성인 다운증후군 클리닉을 시작하는 데 전략적 역할을 했습니다.
- 우리는 현재 보험을 통해 자립 가능한 CHOC Children’s의 오렌지 카운티 최초의 소아 다운증후군 클리닉을 설립하기 위해 300,000달러를 모금했습니다. CHOC는 또한 조기 개입에 대한 연구를 수행하여 이를 가족에게 배포하는 데 도움을 줍니다.
- 다운증후군과 알츠하이머병의 연관성 때문에 우리는 알츠하이머병 OC와 협력하여 월간 지원 회의를 제공하고 가족에게 일상 기능과 자기 관리를 모니터링할 수 있는 검사 도구를 제공합니다.
- DSAOC는 커뮤니티 상호 작용 및 협업의 역할 모델입니다. DSAOC의 전무이사(나 :))는 장애가 있는 사람들에게 봉사하는 여러 다른 지역사회 조직을 하나로 모으는 오렌지 카운티 지역사회 재단을 통해 연례 기부일의 자원 봉사 위원장입니다. DSAOC의 새 부모 프로그램 코디네이터는 전국의 다른 다운증후군 조직과의 회의에 참석하여 예비 부모와 새 부모에게 봉사하기 위한 모범 사례를 배우고 공유합니다.
질문. 다운증후군이 있는 오렌지 카운티의 사람들을 위해 주최하는 행사에는 어떤 것이 있습니까? 당신의 레드카펫 무도회에 대해 말씀해주실 수 있나요?
에이. DSAOC는 프로그램, 활동, 지원 그룹, 교육 세미나 및 이벤트로 가득 찬 매우 바쁜 일정을 갖고 있습니다. DSAOC에는 매주, 연중 내내 진행되는 9개의 청소년/성인 프로그램이 있습니다. 우리의 각 프로그램은 다운증후군 및 기타 장애가 있는 개인의 정신적, 신체적, 사회적 건강에 중점을 두고 있습니다. 우리는 십대/성인을 위한 볼링 리그, 가라오케 영화 및 게임의 밤, 싱글 믹서, 댄스 및 커뮤니티 활동과 센터 내 활동에 참여하는 Awesome Advocates 그룹(15세 이상의 장애가 있는 개인을 위한)을 개최합니다. 우리의 연례 세계 다운 증후군의 날 행사는 400명 이상의 가족과 지지자들이 공공 장소에 모여 단결, 공연, 춤을 통해 다운 증후군을 앓고 있는 가족과 친구들을 축하합니다. 우리의 가장 큰 연례 청소년/성인 행사는 DSAOC의 레드 카펫 볼 디너 및 댄스입니다. 이 이벤트는 아름답고 재미있는 장식, 사진 배경, 사진 부스, 저녁 식사, 디저트, 댄스 등을 테마로 하며, 오랫동안 DJ로 활동해 온 다운증후군 성인 Willpower가 선율을 틀었습니다. 이 행사는 참석하는 것이 흥미로울 뿐만 아니라 참석자들에게 독립심과 '성장함'을 느낄 수 있는 기회도 제공합니다. 이는 DSAOC의 주요 행사 중 하나로, 200명 이상의 다운증후군 환자와 다운증후군 유무에 관계없이 그 친구들, 거의 100명의 자원봉사자가 참석합니다.
질문. DSAOC는 지난 몇 년간 오렌지 카운티 지역사회에 어떤 영향을 미쳤습니까? 귀하가 지원한 가족의 성공 사례나 사용후기를 공유할 수 있습니까?
에이. 1978년에 설립된 DSAOC는 오렌지 카운티의 최초 다운증후군 조직입니다. 우리는 지역 사회에 대규모 댄스 및 기타 사교 행사를 가져온 최초의 조직이었습니다. 가족들은 우리의 댄스가 그들의 아들/딸이 참석한 첫 번째 댄스였다고 말할 것입니다. 왜냐하면 그들이 제공하고 싶지 않은 지원/보호자를 요구하는 학교로 인해 학교의 무도회에 참석하는 것이 허용되지 않았기 때문입니다. 우리는 북클럽, 댄스 강습, 무술, 즉흥/드라마 프로그램을 포함하는 다운증후군 청소년/성인을 위한 레크리에이션 프로그램을 오렌지 카운티에 처음으로 도입했습니다. 부모들은 사랑하는 사람이 동네에서 열리는 전형적인 댄스 프로그램에 참가할 수 없다는 말을 들었다거나, 특정 시점이 지나면 읽는 법을 배울 수 없어서 독서 클럽에 가입하는 것이 시간 낭비가 될 것이라고 말했습니다. 주간 프로그램과 기타 사교 행사로 인해 사회적 기회에만 초점을 맞추면서 부모들은 우정을 쌓은 덕분에 아들/딸이 이제 생일 파티에 초대할 진정한 친구를 갖게 되었다고 말했습니다.
우리는 "할 수 없다"는 말을 좋아하지 않기 때문에 누군가가 무언가를 이해할 수 없기 때문에 기회를 놓치고 있다는 말을 들으면 항상 더 열심히 일하는 것 같습니다. 우리 팀은 지적 장애가 있는 개인에게 미국 시민권을 부여하는 것과 관련된 설문지 및 테스트를 수정하는 데 도움을 주기 위해 주의 주도, 이민국, 지역 센터 및 기타 기관과 협력하는 데 전략적으로 참여했습니다. 우리는 다운증후군의 핵형을 확인하기 위해 올바른 혈액 검사를 수행할 수 있는 시설을 가족이 찾은 다음 수정된 검사를 진행하도록 도왔습니다. 우리는 아래 사진에서 결과를 듣고 볼 수 있어서 매우 기뻤습니다!
더 많은 사례를 보려면 Facebook 및 Instagram 페이지에서 "평가 화요일" 동영상을 확인하세요.
DSAOC는 다운증후군 환자와 현재 다른 장애가 있는 사람들을 위한 소속 장소입니다. 우리가 지속적으로 긍정적인 영향을 미치고, 인식을 바꾸고, 삶을 변화시킬 수 있도록 여러분의 지원을 기대합니다.
Q. 커뮤니티로서 다운증후군 환자와 그 가족에게 사랑과 지원을 가장 잘 보여줄 수 있는 방법은 무엇입니까?
에이. 다운증후군 환자와 그 가족에게 사랑과 지원을 보여주는 가장 좋은 방법 중 하나는 DSAOC와 같은 조직에 참여하는 것입니다. DSAOC의 의미 있는 프로그램, 서비스, 활동 및 이벤트를 지원할 수 있는 방법뿐만 아니라 여러 가지 자원 봉사 기회가 있습니다. 어떤 방식으로 참여하든, 다운증후군을 앓고 있는 가족과 사랑하는 사람들을 만나고 그들이 우리 삶과 지역 사회에 가져오는 가치에 대한 인식을 확산시키는 데 도움을 줄 수 있는 기회를 갖게 될 것입니다. 외출 중에 다운증후군을 앓고 있는 사람을 만난다면 시간을 내어 미소를 지으며 인사하십시오. 다운증후군을 앓고 있는 사람이 직업이나 다른 기회에 지원하는 경우, 그들의 기술과 재능에 대해 알아보고, 그들이 잘 맞을 것 같으면 기회를 주십시오. 직업 코치를 포함하여 그들이 팀의 소중한 구성원이 되는 데 도움이 될 수 있는 여러 커뮤니티 지원이 있다는 점을 알아 두십시오.
감사합니다!
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우리는 의미 있는 변화를 만드는 조직을 지원하게 된 것을 영광으로 생각합니다. 신청서 제출 지역사회 가족의 삶에 변화를 가져오는 501(c)(3) 비영리 단체를 추천해 주시면 매달 귀하의 이름으로 $10,000의 보조금을 받을 수 있는 비영리 단체를 선정해 드리겠습니다. 이 작업에 참여해 주셔서 감사합니다.
