우리는 이름을 영광으로 생각합니다 희망의 등대 8월 한 달 동안 Rylee + Cru 재단 보조금 수혜자로 선정되었습니다. 소아암과 혈액 질환에 직면한 어린이와 가족에게 개인적 및 실질적인 지원을 제공하는 데 전념하는 Lighthouse For Hope는 설립자이자 전무이사인 Hannah Cobley의 백혈병 극복 여정에서 탄생했습니다. 회복력과 연민에 대한 그녀의 이야기는 비슷한 어려움을 겪고 있는 가족들에게 빛과 희망을 주는 사명에 영감을 주었습니다. Lighthouse For Hope가 제공하는 놀라운 서비스에 대해 자세히 알아보려면 Hannah와의 Q&A를 읽어보세요.
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Q&A
Q. 희망을 위한 등대 창립 비하인드 스토리와 귀하의 개인적인 여정이 어떻게 오늘날 조직의 심장과 사명을 계속해서 형성하고 있는지 말씀해 주시겠습니까?
에이. Lighthouse에 대해 이야기하려면 먼저 제 소개부터 좀 해야겠습니다! 저는 18번째 생일을 불과 10일 앞두고 백혈병 진단을 받았습니다. 나의 경험은 소아암이 온 가족에게 미치는 감정적, 재정적 피해에 눈을 뜨게 했습니다. 나는 운이 좋게도 내가 병원에서 만난 많은 가족들에게는 없었던 매우 강력한 지원 시스템을 갖게 되었습니다. 나는 불을 켜기 위해 여러 가지 일을 하는 부모, 대처하기 위해 고군분투하는 형제자매, 병실에서 생일과 휴일을 보내는 아이들을 보았습니다. 나는 내가 할 수 있는 일을 그냥 끝낼 수 없다는 것을 알았고, 내가 할 수 있는 모든 방법으로 그것에 대해 뭔가를 해야 했습니다! 10년 후, Lighthouse For Hope는 이제 전국 각지의 가족들에게 가장 필요한 사람들에게 중요한 정서적, 재정적 지원을 제공하고 있습니다. 저는 제가 겪은 경험을 모든 병원 방문, 가족과의 대화, 우리가 만드는 프로그램에 반영합니다. 모든 가족이 자신을 보고, 이해하고, 보살핌을 받고 있다는 느낌을 갖도록 합니다.
Q. 지원, 옹호 및 커뮤니티 구축에 접근하는 방식 측면에서 Lighthouse For Hope가 다른 소아암 재단과 다른 점은 무엇입니까?
에이. Lighthouse는 아동 암에 걸릴 때 가족이 직면하는 즉각적이고 일상적인 부담인 돌봄의 중요한 격차를 해결하기 때문에 소아암 비영리 단체 중에서 두각을 나타냅니다. Lighthouse에서는 사람들을 보고, 그들이 있는 곳에서 만나고, 행동으로 반응하는 것이 중요하다고 믿습니다. 우리는 지원이 일률적으로 적용되어서는 안 된다고 믿습니다. 우리는 우리가 봉사하는 지역사회에 깊이 뿌리내려 치료가 끝난 후에도 오랫동안 지속되는 관계를 구축합니다. 우리의 지원은 실용적인 것과 개인적인 것을 혼합합니다. 우리는 자원에 대한 더 나은 접근뿐만 아니라 모든 가족 구성원의 정서적 안녕을 옹호합니다. 우리의 초점은 가족이 다른 가족을 지원하는 진정한 커뮤니티를 만드는 것입니다.
우리를 차별화하는 또 다른 점은 환자가 18세가 되어도 서비스가 끝나지 않는다는 것입니다. 소아암은 20대까지의 젊은 사람들에게 영향을 미칩니다. 저는 18세부터 21세까지 어린이 병원에서 소아암 치료를 받아 본 경험이 있습니다. 이 연령대의 환자는 많은 지원 프로그램에서 제외되어 이미 고립된 기간 동안 지원에 공백이 생기는 경우가 너무 많습니다. Lighthouse For Hope에서는 어린이 병원에서 소아암 치료를 받고 있다면 8세이든 25세이든 우리 서비스를 받을 자격이 있습니다. 그렇기 때문에 18~26세의 젊은 여성들이 함께 모여 인생을 바꾸는 여행을 하는 Illuminate Retreat와 같은 프로그램이 매우 중요합니다. 이러한 노력은 나이에 관계없이 누구도 잊혀졌다고 느끼지 않도록 합니다.
Q. 귀하의 작업은 소아암이나 혈액 질환을 앓는 가족의 여정의 많은 측면을 다루고 있습니다. 귀하가 제공하는 주요 프로그램 중 일부와 이러한 프로그램이 정서적, 재정적 필요를 모두 충족하는 데 어떻게 도움이 되는지 안내해 주시겠습니까?
에이. 우리의 프로그램은 개인적인 경험을 바탕으로 설계되었으며, 긴급한 필요 사항을 충족하는 동시에 어려운 시기에 깊은 연결과 기쁨을 키우는 것을 목표로 합니다.
- Hope Families 프로그램: 모든 것을 시작한 핵심 프로그램입니다! Hope Families 프로그램을 통해 소아암이나 골수 이식이 필요할 수 있는 생명을 위협하는 혈액 질환을 앓고 있는 자녀를 둔 가족은 필수적인 재정 지원을 받을 수 있습니다. 공과금, 가스, 식료품 등의 도움이 무엇이든 우리는 각 가족이 진정으로 필요한 것을 얻고 있음을 확인합니다. 이 재정적 지원은 주유 카드나 식료품 지원의 형태로만 제공되는 것이 아닙니다. 우리는 가족들에게 매트리스, 유모차, 타이어, 항공료 지원, 그리고 가장 최근에는 새 세탁기와 건조기를 제공했습니다! 우리는 어머니가 자녀의 장례식에 입을 드레스도 구입했습니다. 우리의 접근 방식은 맞춤화되고 친밀합니다.
- 일루미네이트 수련회(Illuminate Retreat): 일루미네이트는 암 투병 중인 젊은 여성을 위한 삶을 변화시키는 휴양지로서, 병원에서 벗어나 지역 사회, 치유 및 휴식을 제공합니다. 우리는 4번의 수련회를 주최했으며, 5번째 수련회는 10월 하와이에서 열립니다! Illuminate는 암 환자의 치유 여정을 변화시키는 것으로 입증된 동료 지원을 제공하도록 설계된 독특한 프로그램입니다. 정말 마법 같은 경험이에요!
- 희망을 위한 휴일: 12월에 열리는 Hope Families와 유사하게 매년 50개가 넘는 가족에게 선물을 제공하여 이 특별한 시즌 동안 각 가족이 선물을 받을 수 있도록 합니다. 각 가족은 선물 외에도 재정적 지원도 받습니다.
암은 고립되고 있으며, 진단을 받은 가족들은 자신의 여정을 진정으로 이해하는 사람이 아무도 없다고 느끼는 경우가 많습니다. 그렇기 때문에 우리는 재정적 지원과 함께 정서적 동료 지원을 우선시합니다. Hope Families와 Illuminate를 통해 우리는 가족을 지원하는 가족 네트워크를 만들어 누구도 외로움을 느끼지 않도록 합니다. 연구에 따르면 동료 지원은 암 투병자와 가족 모두의 정신 건강 결과를 크게 향상시키며 Lighthouse는 이러한 중요한 연결을 육성합니다.
Q. 일상적인 지원을 통해서든, 예상치 못한 방식으로든, 특히 의미 있는 방식으로든 희망을 위한 등대에서 깊은 영향을 받은 가족의 이야기를 들려주실 수 있나요?
에이. 예, 공유할 수 있는 강력한 이야기가 너무 많지만 범위를 좁히겠습니다! 몇 년 전, 우리는 사회복지사로부터 새 타이어가 필요한 가족을 소개받았습니다. 우리는 타이어 상품권을 가져오기 위해 그들의 집으로 여행을 떠났고, 도착했을 때 그보다 훨씬 더 많은 것이 필요하다는 것을 빨리 깨달았습니다. 2 살짜리 아이는 왼쪽 다리에서 종양을 제거하기 위해 수술과 항암치료를 받았습니다. 가족은 최근 실직을 겪은 후 가족이 소유한 집으로 이사해야 했지만 이 새로운 집은 심각한 안전과 편안함 문제를 안고 있었습니다. 현관은 썩어 있었고 걷기에 안전하지 않았습니다. 여러 개의 창문이 깨졌습니다. 냉장고가 작동하지 않았어요. 가구도 부족했고, 엄마와 아빠는 나무판 위에 세워진 부서진 매트리스 위에서 자고 있었습니다. 해당 건물에는 이전 세입자가 남긴 쓰레기 더미가 있었습니다. 다음 주말에 우리는 일할 준비가 된 20명의 자원봉사자들과 함께 돌아왔습니다! 단 8시간 만에 창문 5개, 내부 문 모두, 깨진 냉장고를 교체했습니다. 우리는 현관과 계단을 철거 및 재건축하고, 침실을 칠하고, 모두를 위한 새 침대를 만들고, 50개가 넘는 쓰레기 봉지를 수거했습니다. 결국 우리는 이 가족이 다시 숨을 쉴 수 있는 장소를 제공하게 되어 기뻤습니다. 이 사랑스러운 가족은 휴식을 취할 수 없었고, 그 뒤에 조각을 모으는 데 도움을 줄 사람들의 커뮤니티가 없었습니다. 암은 차별하지 않고 각계각층의 가족에게 영향을 미치며 종종 병실을 훨씬 넘어서는 방식으로 영향을 미칩니다.
제가 가장 좋아하는 이야기 중 하나는 나타샤의 이야기입니다. Natasha는 The Illuminate Retreat에 참석한 우리 친구 중 한 명입니다. 나타샤는 24세에 말기암인 윤활막육종 4기 진단을 받았습니다. 그녀는 그 어느 때보다 더 잘 말합니다. "진단을 받았을 때, 그것은 마치 내장에 펀치를 맞은 것 같았습니다. 그리고 희망을 위한 등대가 내 삶에 들어왔습니다. 2022년에 저는 암이나 혈액 질환을 진단받은 다른 9명의 여성들과 함께 하와이로 갔습니다. 처음에는 누가 갈지 모르고 긴장했지만 마음을 열고 좋은 점을 받아들이기로 결정했습니다. 그리고 그것은 단지 좋은 것이 아니었습니다… 그것은 인생을 변화시켰습니다. 진단을 받은 이후 처음으로 만나 친구가 될 수 있었습니다. 내가 겪고 있는 일을 진정으로 이해해 준 사람들. 암에 걸린 젊은 성인으로서 느끼는 외로움과 고립감은 사라졌습니다. 내가 겪고 있는 일을 이해하는 사람들과 마침내 이야기할 수 있다는 것은 정말 놀라운 일이었습니다. 수련회 때 울었지만 안도의 눈물이었습니다. 나는 방금 만난 여성들에게 취약해질 수 있었습니다. 저는 Hannah와 그녀의 팀이 이에 대해 공로를 인정합니다. 그들은 매일매일 계획을 잘 짜서 우리가 즐거운 시간을 보내고 새로운 장소를 탐험할 수 있을 뿐만 아니라 앉아서 할 수 있는 일도 할 수 있었습니다. 우리가 반성하고 유대감을 형성하는 데 도움이 된 활동. 야외 활동이 끝난 뒤 집에서 있었던 일이 가장 소중했던 것 같아요. 그때 우리가 서로의 마음을 공유하고, 진심을 느낄 수 있었거든요. 슬픔을 나누었고, 마침내 나를 이해하고 봐주는 사람이 한 명도 아니고 아홉 명이나 생겼습니다. 나는 5일간의 수련회 동안 평생의 우정을 쌓았습니다. 5일이 내 인생을 바꿀 수 있다고 말한다면 아마 당신이 미쳤다고 생각할 것입니다. 하지만 그랬습니다. 암 4기 진단을 받은 후 처음으로 실감하게 됐어요. 기쁨. 나는 긴장을 풀고, 탐험하고, 배우고, 평생 지속될 우정을 쌓을 수 있었습니다. 그리고 무엇보다 그 과정에서 내 영혼을 찾을 수 있었다. 희망의 등대는 제가 가장 혼란스러울 때 제 삶에 찾아왔습니다. 나는 명확성과 새로운 불꽃을 가지고 이겨냈고 그것에 대해 영원히 감사할 것입니다."
Q. 라이트키퍼(Lightkeeper) 및 희망대사(Hope Ambassador) 이니셔티브와 같은 프로그램이 귀하의 사명을 수행하는 데 중요한 역할을 하는 것 같습니다. 이러한 노력은 귀하의 작업을 유지하는 데 어떻게 도움이 되며, 지역적으로든 멀리 떨어져 있든 사람들이 참여할 수 있는 방법에는 어떤 것이 있습니까?
에이. 우리는 우리를 믿는 사람들 때문에 여기에 있습니다! Lighthouse For Hope는 진정한 풀뿌리 조직입니다. 빛지기가 되는 것은 간단하고 쉽습니다. 가족의 필요에 신속하게 대응할 수 있도록 매달 선물을 제공하기 때문입니다. 특히 10주년 기념 10주년 챌린지 기간 동안 월 10달러의 선물이라도 영향력을 미칠 수 있습니다!
우리의 희망 대사들은 자신이 속한 지역 사회에서 옹호자로 봉사하면서 매년 일정 금액을 모금하거나 기부하기로 약속합니다. 이들은 새로운 지지자를 모집하고 창의적인 모금 행사를 주최하며 자신의 열정과 네트워크를 반영하는 방식으로 인식을 확산합니다.
당신이 AZ 현지인이든 아니든 우리는 당신이 필요합니다! 우리는 미국 전역의 가족을 지원하며 소아 종양학 사회복지사와 협력하여 우리의 지원으로 가장 큰 혜택을 받을 가족을 찾습니다. 따라서 일회성 기부, 월간 기부, 희망을 위한 휴일을 위한 가족 입양, 모금 행사 중 하나 참석, 나만의 이벤트 주최, 상품 구매, 공급 행사 주최, 아마존 위시 리스트 쇼핑, 단순히 소셜 미디어에서 우리의 사명 공유 등 참여하는 방법은 셀 수 없이 많습니다! 우리는 이 모든 것에 대해 정말 감사하고 있습니다!
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우리는 어린이와 가족의 삶에 긍정적인 영향을 미치는 조직을 지원하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다. 신청서 제출 추천하다 501(c)(3) 비영리 단체가 귀하의 지역 사회에 변화를 가져오며 매달 귀하의 이름으로 $10,000의 보조금을 받을 수 있는 단체를 선정해 드립니다.
의미있는 일에 함께해주셔서 감사합니다.
