Nous sommes honorés de nommer la Down Syndrome Association of Orange County comme récipiendaire de la subvention de la Fondation Rylee + Cru pour le mois de juin. Depuis 1978, DSAOC offre des opportunités, des programmes et des ressources significatifs aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles. Nous sommes fiers de soutenir leur mission percutante. Apprenez-en davantage sur la différence qu’ils font dans notre séance de questions-réponses avec la directrice exécutive Kellie Perez-Tuchowski.
Questions et réponses
Q. Quelle est la mission et la vision de la Down Syndrome Association Orange County ?
UN. La Down Syndrome Association of Orange County (DSAOC), fondée en 1978, sert les familles et la communauté en fournissant des liens, des informations et de l'espoir aux personnes atteintes du syndrome de Down. Notre mission est de promouvoir la sensibilisation, d'offrir des programmes et un soutien significatifs, et de permettre aux personnes trisomiques de réaliser leur potentiel. DSAOC vise à être une ressource complète pour tous les besoins liés au syndrome de Down et un modèle de collaboration communautaire. Notre approche inclusive a accueilli des familles présentant d’autres différences chromosomiques et handicaps. Pour plus d'informations, visitez www.dsaoc.org et suivez-nous sur les réseaux sociaux à www.facebook.com/dsaoc et www.instagram.com/dsaoc. Vous pouvez également consulter notre page YouTube : https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
Q. Quels types de programmes et de soutien la DSAOC propose-t-elle aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles ? Et comment collaborez-vous avec les écoles, les prestataires de soins de santé et d’autres organisations pour garantir des soins et un plaidoyer complets à toutes les étapes de la vie ?
UN. DSAOC est passé d'une organisation qui concentrait l'essentiel de son soutien sur les nouvelles familles et les jeunes enfants atteints du syndrome de Down, à aujourd'hui au service du diagnostic prénatal tout au long du parcours de vie du membre de la famille atteint du syndrome de Down.
- Notre déjeuner pour les futurs parents et les nouveaux parents accueille les parents, grands-parents, frères et sœurs et autres soignants pour en savoir plus sur le voyage à venir et entrer en contact avec des parents mentors et des prestataires de services locaux.
- Notre programme Sibshops soutient les frères et sœurs âgés de 7 à 14 ans, dirigés par des pairs plus âgés qui ont également un frère ou une sœur atteint du syndrome de Down. Ils apprennent, partagent et profitent d’activités sociales et récréatives – nombre d’entre eux nouent des amitiés durables.
DSAOC collabore avec des prestataires de services locaux, des écoles, des agences de santé et des entreprises depuis quatre décennies. Nous collaborons pour proposer des programmes précieux à notre communauté, créer davantage d'opportunités d'emploi et sensibiliser davantage à la valeur que nos proches atteints du syndrome de Down apportent à leur famille et à leur communauté.
- Nous soutenons les écoles en leur fournissant des ressources qu'elles peuvent utiliser en classe pour expliquer ce qu'est le syndrome de Down, en particulier en octobre, mois de sensibilisation au syndrome de Down.
- DSAOC entretient d'excellentes relations avec le centre régional du comté d'Orange afin que nous puissions mieux aider les familles à naviguer dans les ressources de l'État.
- Nous utilisons nos relations avec des groupes de droit du handicap et d'autres avocats qui fournissent des fiducies pour besoins spéciaux et des services de tutelle/tutelle pour offrir des séminaires éducatifs gratuits à nos familles.
- Nos collaborations avec des collèges et universités locaux fournissent des services gratuits tels que des dépistages auditifs, de l'orthophonie, des ateliers d'écriture manuscrite et de l'ergothérapie.
- Les écoles privées locales fournissent des bénévoles pour les événements/activités et organisent des danses pour notre communauté.
- Notre partenariat de longue date avec l'UCI soutient le programme de conseiller génétique, permettant aux étudiants d'interagir avec nos adolescents et nos adultes pour une perspective réelle. L'UCI mène également des recherches sur le vieillissement et la maladie d'Alzheimer chez les personnes atteintes du syndrome de Down, et DSAOC a joué un rôle stratégique dans le lancement de la première clinique du syndrome de Down pour adultes au centre de santé familiale UCI.
- Nous avons collecté 300 000 $ pour aider à créer la première clinique pédiatrique du syndrome de Down dans le comté d'Orange au CHOC Children's, qui est désormais autosuffisante grâce à une assurance. CHOC mène également des recherches sur l'intervention précoce, que nous aidons à diffuser auprès des familles.
- En raison du lien entre le syndrome de Down et la maladie d’Alzheimer, nous collaborons avec Alzheimer’s OC pour organiser des réunions de soutien mensuelles et proposer aux familles des outils de dépistage pour surveiller leur fonctionnement quotidien et leurs soins personnels.
- DSAOC est un modèle d’interaction et de collaboration communautaire. Le directeur exécutif de DSAOC (moi :)) est le président bénévole d'une journée de don annuelle par l'intermédiaire de la Orange County Community Foundation qui rassemble plusieurs autres organisations communautaires au service des personnes handicapées. Le coordonnateur du programme pour nouveaux parents de DSAOC assiste à des réunions avec d'autres organisations trisomiques à travers le pays pour apprendre et partager les meilleures pratiques au service des futurs et des nouveaux parents.
Q. Quels sont certains des événements que vous organisez pour les personnes atteintes du syndrome de Down dans le grand comté d'Orange ? Pouvez-vous nous parler de votre bal sur tapis rouge ?
UN. DSAOC a un emploi du temps très chargé rempli de programmes, d'activités, de groupes de soutien, de séminaires éducatifs et d'événements. DSAOC propose neuf programmes pour adolescents/adultes hebdomadaires et diffusés toute l'année. Chacun de nos programmes se concentre sur le bien-être mental, physique et social des personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps. Nous organisons une ligue de bowling pour nos adolescents/adultes, des soirées cinéma et jeux karaoké, des mixeurs pour célibataires, des danses et un groupe Awesome Advocates (pour les personnes handicapées de 15 ans et plus) qui participe aux activités communautaires ainsi qu'aux activités du centre. Notre événement annuel de la Journée mondiale de la trisomie 21 rassemble plus de 400 familles et sympathisants dans un lieu public pour célébrer les membres de notre famille et nos amis atteints du syndrome de Down à travers l'unité, des spectacles et de la danse. Notre plus grand événement annuel pour adolescents et adultes est le dîner et danse du bal sur tapis rouge de la DSAOC. Cet événement a pour thème des décorations magnifiques et amusantes, des fonds photo, des photomatons, un dîner, un dessert et une danse, avec des airs joués par notre DJ de longue date Willpower, un adulte trisomique. Bien que cet événement soit passionnant, il donne également à nos participants l'occasion de se sentir indépendants et « adultes ». Il s'agit de l'un des événements phares de la DSAOC, auquel participent plus de 200 personnes trisomiques et leurs amis trisomiques ou non, ainsi que près de 100 bénévoles.
Q. Quel impact le DSAOC a-t-il eu sur la communauté du comté d'Orange au fil des ans ? Pouvez-vous partager des histoires de réussite ou des témoignages de familles que vous avez soutenues ?
UN. Fondée en 1978, DSAOC est l'organisation originale du syndrome de Down pour le grand comté d'Orange. Nous avons été la première organisation à organiser de grandes danses et autres événements sociaux dans notre communauté. Les familles nous disaient que notre danse était la première à laquelle leur fils/fille assistait parce qu'ils n'étaient pas autorisés à assister au bal de fin d'année de leur école car l'école avait besoin d'un soutien/d'accompagnateurs qu'ils ne voulaient pas fournir. Nous avons été les premiers à proposer des programmes récréatifs dans le comté d'Orange spécifiquement pour les adolescents/adultes atteints du syndrome de Down, comprenant un club de lecture, des cours de danse, des arts martiaux et des programmes d'improvisation/drame. Les parents nous racontaient comment on leur avait dit que leur proche ne pouvait pas participer à un programme de danse typique dans leur propre quartier, ou comment ils ne pouvaient pas apprendre à lire au-delà d'un certain point et que rejoindre un club de lecture serait une perte de temps. En nous concentrant uniquement sur les opportunités sociales, grâce à nos programmes hebdomadaires et autres événements sociaux, des parents nous ont dit que grâce aux amitiés nouées, leur fils/fille a désormais de vrais amis à inviter à leurs fêtes d'anniversaire.
Nous n'aimons pas le mot « impossible », c'est pourquoi nous semblons toujours travailler plus dur lorsqu'on nous dit que quelqu'un rate une opportunité parce qu'il ne peut pas comprendre quelque chose. Notre équipe a joué un rôle stratégique en travaillant avec la capitale de notre État, les services d'immigration, le centre régional et d'autres pour aider à modifier le questionnaire et les tests liés à l'octroi de la citoyenneté américaine aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons aidé la famille à trouver un établissement pour effectuer les tests sanguins appropriés afin de confirmer le caryotype du syndrome de Down, puis à procéder à des tests modifiés. Nous étions tellement excités d’entendre et de voir les résultats sur la photo ci-dessous !
Consultez nos vidéos « Témoignages du mardi » sur nos pages Facebook et Instagram pour plus d'exemples.
DSAOC est un lieu d'appartenance pour les personnes atteintes du syndrome de Down et maintenant pour celles souffrant d'autres handicaps. Nous attendons avec impatience votre soutien afin que nous puissions continuer à avoir un impact positif, en changeant les perceptions et en changeant des vies.
Q. Comment pouvons-nous, en tant que communauté, montrer au mieux notre amour et notre soutien aux personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles ?
UN. L'une des meilleures façons de montrer de l'amour et du soutien aux personnes trisomiques et à leurs familles est de s'impliquer auprès d'organisations comme DSAOC. Il existe plusieurs opportunités de bénévolat disponibles, ainsi que des façons de soutenir les programmes, services, activités et événements significatifs de DSAOC. Quelle que soit la manière dont vous choisissez de vous impliquer, vous aurez l’occasion de rencontrer des familles et leurs proches atteints du syndrome de Down et de contribuer à faire connaître la valeur qu’ils apportent à nos vies et à nos communautés. Si vous voyez une personne trisomique lorsque vous êtes en déplacement, prenez le temps de sourire et de lui dire bonjour. Si vous avez une personne trisomique qui postule pour un emploi ou une autre opportunité, renseignez-vous sur ses compétences et ses talents, et si elle pourrait convenir, donnez-lui une chance. Sachez qu'il existe plusieurs soutiens communautaires, notamment des coachs en emploi, qui peuvent les aider à devenir un membre apprécié de votre équipe.
Merci!
…
Nous sommes honorés de soutenir les organisations qui créent des changements significatifs. Soumettre une candidature pour recommander une organisation à but non lucratif 501(c)(3) qui fait une différence dans la vie des familles de votre communauté et chaque mois, nous en sélectionnerons une pour recevoir une subvention de 10 000 $ en votre nom. Merci de faire partie de ce travail.
