Nous sommes honorés de nommer Phare de l'espoir en tant que récipiendaire de la subvention de la Fondation Rylee + Cru pour le mois d'août. Dédié à fournir un soutien à la fois personnel et pratique aux enfants et aux familles confrontés à un cancer pédiatrique et à des troubles sanguins, Lighthouse For Hope est né du parcours de la fondatrice et directrice générale Hannah Cobley pour vaincre la leucémie. Son histoire de résilience et de compassion a inspiré une mission qui apporte lumière et espoir aux familles confrontées à des défis similaires. Poursuivez votre lecture pour notre séance de questions-réponses avec Hannah pour en savoir plus sur les incroyables services fournis par Lighthouse For Hope.
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Questions et réponses
Q. Pouvez-vous partager l'histoire de la création de Lighthouse For Hope et comment votre parcours personnel continue de façonner le cœur et la mission de l'organisation aujourd'hui ?
UN. Pour parler de Lighthouse, je dois d’abord parler un peu de moi ! On m'a diagnostiqué une leucémie seulement 10 jours avant mon 18e anniversaire. Mon expérience m’a ouvert les yeux sur les conséquences émotionnelles et financières que le cancer pédiatrique fait peser sur des familles entières. J’ai eu la chance de bénéficier d’un système de soutien très solide, ce que n’avaient pas beaucoup de familles que j’ai rencontrées à l’hôpital. J'ai vu des parents cumuler plusieurs emplois pour garder les lumières allumées, des frères et sœurs avoir du mal à s'en sortir et des enfants passer leurs anniversaires et leurs vacances dans des chambres d'hôpital. Je savais que je ne pouvais pas en finir, je devais faire quelque chose de toutes les manières possibles ! Dix ans plus tard, Lighthouse For Hope est désormais au service des familles à travers le pays, fournissant un soutien émotionnel et financier essentiel à ceux qui en ont le plus besoin. Je porte les expériences que j'ai vécues avec moi dans chaque dépôt à l'hôpital, conversation avec une famille et programme que nous créons. Veiller à ce que chaque famille se sente vue, comprise et prise en charge.
Q. Qu'est-ce qui distingue Lighthouse For Hope des autres fondations contre le cancer infantile en termes de manière dont vous abordez le soutien, le plaidoyer et le développement de la communauté ?
UN. Lighthouse se démarque parmi les organisations à but non lucratif de lutte contre le cancer infantile parce que nous comblons une lacune critique en matière de soins : les fardeaux immédiats et quotidiens auxquels les familles sont confrontées lorsque leur enfant est confronté au cancer. Chez Lighthouse, nous croyons qu'il est important de voir les gens, de les rencontrer là où ils se trouvent et de réagir par l'action. Nous pensons que le soutien ne devrait pas être universel. Nous sommes profondément ancrés dans les communautés que nous servons, établissant des relations qui durent longtemps après la fin du traitement. Notre soutien allie le pratique au personnel. Nous plaidons non seulement pour un meilleur accès aux ressources, mais également pour le bien-être émotionnel de chaque membre de la famille. Notre objectif est de créer une véritable communauté, où les familles soutiennent d'autres familles.
Une autre chose qui nous distingue est que nos services ne s'arrêtent pas lorsqu'un patient atteint l'âge de 18 ans. Le cancer pédiatrique touche les jeunes jusqu'à la vingtaine, ce que je sais personnellement, ayant suivi un traitement pour un cancer pédiatrique dans un hôpital pour enfants entre 18 et 21 ans. Trop souvent, les patients de ce groupe d’âge sont exclus de nombreux programmes d’assistance, créant ainsi un manque de soutien pendant une période déjà d’isolement. Chez Lighthouse For Hope, si vous suivez un traitement pour un cancer pédiatrique dans un hôpital pour enfants, vous êtes admissible à nos services, que vous ayez 8 ou 25 ans. C'est pourquoi des programmes comme notre Illuminate Retreat, qui rassemble des jeunes femmes âgées de 18 à 26 ans pour un voyage qui changera leur vie, sont si essentiels. Ces efforts garantissent que personne ne se sente oublié, quel que soit son âge.
Q. Votre travail touche de nombreux aspects du parcours d'une famille à travers un cancer pédiatrique ou des troubles sanguins. Pouvez-vous nous présenter certains des programmes clés que vous proposez et comment ils aident à répondre aux besoins émotionnels et financiers ?
UN. Nos programmes sont conçus à partir d’une expérience personnelle et visent à répondre à des besoins urgents tout en favorisant une connexion profonde et de la joie dans les moments difficiles :
- Programme Hope Families : Notre programme de base qui a tout déclenché ! Grâce au programme Hope Families, les familles dont un enfant est atteint d'un cancer pédiatrique ou d'un trouble sanguin potentiellement mortel pouvant nécessiter une greffe de moelle osseuse peuvent recevoir un soutien financier essentiel. Qu'il s'agisse d'aide pour les services publics, le gaz ou l'épicerie, nous constatons que chaque famille obtient ce dont elle a vraiment besoin. Ce soutien financier ne doit pas uniquement prendre la forme de cartes d'essence ou d'aide à l'épicerie : nous avons fourni aux familles des matelas, des poussettes, des pneus, une aide pour le billet d'avion et, plus récemment, une nouvelle laveuse et une nouvelle sécheuse ! Nous avons même acheté une robe qu'une mère pourra porter lors des funérailles de son enfant - notre approche est sur mesure et intime.
- La retraite Illuminate : Illuminate est une escapade qui change la vie des jeunes femmes aux prises avec le cancer, offrant communauté, guérison et repos loin de l'hôpital. Nous avons organisé 4 retraites, dont la 5ème aura lieu en octobre à Hawaï ! Illuminate est un programme unique en son genre, conçu pour offrir un soutien par les pairs dont il a été prouvé qu'il transforme le parcours de guérison des patients atteints de cancer. C'est vraiment une expérience magique !
- Vacances pour l'espoir : à l'instar des Familles de l'espoir, qui ont lieu en décembre, nous offrons des cadeaux à plus de 50 familles chaque année, garantissant ainsi que chaque famille ait des cadeaux à ouvrir pendant cette saison spéciale. Chaque famille reçoit également un soutien financier en plus des cadeaux.
Le cancer isole et les familles confrontées à un diagnostic ont souvent l’impression que personne ne comprend vraiment leur parcours. C'est pourquoi nous accordons la priorité au soutien émotionnel par les pairs ainsi qu'à l'aide financière. Grâce à Hope Families et Illuminate, nous créons un réseau de familles qui soutiennent les familles - en veillant à ce que personne ne se sente seul. La recherche montre que le soutien par les pairs améliore considérablement les résultats en matière de santé mentale des combattants du cancer et de leurs proches, et Lighthouse favorise ces liens vitaux.
Q. Pourriez-vous partager une ou deux histoires de familles qui ont été profondément touchées par Lighthouse for Hope, que ce soit par le biais d'un soutien quotidien ou de manière inattendue ou particulièrement significative ?
UN. Oui, il y a tellement d’histoires puissantes que je pourrais partager, mais je vais les affiner ! Il y a quelques années, des travailleurs sociaux nous ont recommandé une famille qui avait besoin de pneus neufs. Nous sommes allés chez eux pour apporter une carte-cadeau pour des pneus et, à notre arrivée, nous avons rapidement réalisé qu'ils avaient besoin de bien plus que cela. Leur enfant de 2 ans avait subi une intervention chirurgicale et une chimiothérapie pour enlever une tumeur à la jambe gauche. La famille a récemment dû déménager dans une maison appartenant à un membre de la famille après avoir perdu son emploi, mais ce nouveau logement présentait de sérieux problèmes de sécurité et de confort. Le porche était pourri et il était dangereux de marcher dessus. Plusieurs vitres ont été brisées. Le frigo ne fonctionnait pas. Les meubles étaient rares, maman et papa dormaient sur un matelas cassé posé sur des dalles de bois. La propriété contenait des tas de déchets laissés par les locataires précédents. Le week-end suivant, nous sommes revenus avec 20 bénévoles prêts à travailler ! En seulement 8 heures, nous avons remplacé cinq fenêtres, toutes les portes intérieures et le réfrigérateur cassé. Nous avons démoli et reconstruit le porche et les escaliers, repeint une chambre, construit de nouveaux lits pour tout le monde et transporté plus de 50 sacs poubelles. À la fin de la journée, nous étions heureux de fournir un endroit où cette famille pouvait à nouveau respirer. Cette douce famille ne pouvait pas faire de répit et n’avait pas de communauté derrière elle pour l’aider à recoller les morceaux. Le cancer ne fait pas de discrimination, il affecte des familles de tous horizons, et souvent bien au-delà de la chambre d'hôpital.
Une autre de mes histoires préférées est celle de Natasha. Natasha est l'une de nos amies qui ont participé à The Illuminate Retreat. À 24 ans, Natasha a reçu un diagnostic de sarcome synovial de stade 4, un cancer en phase terminale. Elle le dit mieux que jamais : « Quand j'ai reçu mon diagnostic, j'ai eu l'impression d'avoir reçu un coup de poing dans le ventre. Puis Lighthouse for Hope est entré dans ma vie. En 2022, je suis allée à Hawaï avec 9 autres femmes qui avaient reçu un diagnostic de cancer ou d'une maladie du sang. des gens qui ont vraiment compris ce que je vivais. Cette solitude et cet isolement que l’on ressent en tant que jeune adulte atteint d’un cancer ont disparu. C'était incroyable de pouvoir enfin parler de ce que je vivais avec des gens qui comprenaient. J'ai pleuré pendant la retraite mais c'étaient des larmes de soulagement. J'ai pu être vulnérable avec ces femmes que je venais de rencontrer. Je remercie Hannah et son équipe pour cela. Ils ont si bien planifié chaque journée que cela nous a permis de nous amuser et d'explorer un nouvel endroit, mais aussi de nous asseoir et de faire des activités qui nous ont aidés à réfléchir et à créer des liens. Je pense que mes moments les plus précieux se sont produits à la maison après les activités de plein air, car c’est à ce moment-là que nous avons pu partager nos sentiments et nous sentir vraiment vus. J'ai partagé mon chagrin et j'ai pu enfin avoir non pas une mais 9 personnes qui m'ont compris et vu. J'ai noué des amitiés pour la vie au cours de cette retraite de 5 jours. Si tu me disais que 5 jours pourraient changer ma vie, je penserais probablement que tu es fou. Mais c’est le cas. C'était la première fois depuis le diagnostic d'un cancer de stade 4 que je me sentais vrai joie. J'ai pu me détendre, explorer, apprendre et nouer des amitiés qui dureront pour la vie. Et plus encore, j’ai pu retrouver mon esprit dans le processus. Lighthouse for Hope est entré dans ma vie au moment où j'étais le plus confus. J'en suis ressorti avec clarté et une nouvelle étincelle et pour cela je serai éternellement reconnaissant."
Q. Des programmes comme les initiatives Lightkeeper et Hope Ambassador semblent jouer un rôle important dans la poursuite de votre mission. Comment ces efforts contribuent-ils à pérenniser votre travail, et de quelles manières les gens peuvent-ils s’impliquer, que ce soit localement ou à distance ?
UN. Nous sommes ici grâce à ceux qui croient en nous ! Lighthouse For Hope est véritablement une organisation locale. Devenir gardien de phare est simple et facile, offrant un don mensuel qui nous permet de répondre rapidement aux besoins de la famille. Même un don mensuel de 10 $, surtout lors de notre défi anniversaire 10 pour 10, peut créer un impact !
Nos ambassadeurs de l'espoir s'engagent à collecter ou à donner un montant fixe chaque année tout en agissant en tant que défenseurs dans leurs propres communautés. Ils attirent de nouveaux supporters, organisent des collectes de fonds créatives et sensibilisent le public d'une manière qui reflète leurs propres passions et réseaux.
Que vous soyez local en Arizona ou non, nous avons besoin de vous ! Nous soutenons les familles de partout aux États-Unis, en travaillant avec des travailleurs sociaux en oncologie pédiatrique pour trouver les familles qui bénéficieraient le mieux de notre aide. Ainsi, qu'il s'agisse d'un don unique, d'un don mensuel, d'adopter une famille pour Holidays For Hope, d'assister à l'un de nos événements de collecte de fonds, d'organiser votre propre événement, d'acheter des produits dérivés, d'organiser une collecte de fournitures, de magasiner sur notre liste de souhaits Amazon ou simplement de partager notre mission sur les réseaux sociaux - il existe d'innombrables façons de s'impliquer ! Nous sommes plus que reconnaissants pour tout cela !
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Nous sommes fiers de soutenir des organisations qui ont un impact positif dans la vie des enfants et des familles. Soumettre une candidature recommander un 501(c)(3) à but non lucratif qui fait une différence dans votre communauté et chaque mois, nous en sélectionnerons une pour recevoir une subvention de 10 000 $ en votre nom.
Merci de vous joindre à nous dans ce travail significatif.
