אנו מתכבדים לתת שם מגדלור לתקווה כמקבל המענק של קרן Rylee + Cru לחודש אוגוסט. מוקדש לספק תמיכה אישית ומעשית הן לילדים ולמשפחות המתמודדים עם סרטן ילדים והפרעות דם, Lighthouse For Hope נולדה מתוך המסע של המייסדת והמנהלת המבצעת של האנה קובלי להתגברות על לוקמיה. סיפור החוסן והחמלה שלה העניק השראה למשימה שמביאה אור ותקווה למשפחות המנווטות באתגרים דומים. המשך לקרוא לשאלות ותשובות שלנו עם האנה כדי ללמוד עוד על השירותים המדהימים שמספקת Lighthouse For Hope.
...
שאלות ותשובות
ש. האם אתה יכול לשתף את הסיפור מאחורי הקמת Lighthouse For Hope, וכיצד המסע האישי שלך ממשיך לעצב את הלב והשליחות של הארגון כיום?
א. כדי לדבר על מגדלור, אני קודם כל צריך לשתף קצת על עצמי! אובחנתי כחולת לוקמיה רק 10 ימים לפני יום הולדתי ה-18. הניסיון שלי פקח את עיניי למחיר הרגשי והכלכלי שגוזל סרטן ילדים על משפחות שלמות. התמזל מזלי שהייתה לי מערכת תמיכה חזקה מאוד, דבר שלא היה לרבות מהמשפחות שפגשתי בבית החולים. ראיתי הורים עובדים בעבודות מרובות כדי להדליק את האור, אחים מתקשים להתמודד, וילדים מבלים ימי הולדת וחגים בחדרי בית חולים. ידעתי שאי אפשר פשוט להסתדר, אני חייב לעשות משהו בנידון בכל דרך שאוכל! עשר שנים מאוחר יותר, Lighthouse For Hope משרתת כעת משפחות ברחבי הארץ, ומספקת תמיכה רגשית וכלכלית קריטית לאלה הזקוקים לה ביותר. את החוויות שעברתי אני נושא איתי לכל ירידה בבית חולים, שיחה עם משפחה ותוכנית שאנחנו יוצרים. לוודא שכל משפחה תרגיש שרואים, מבינים אותה ומטפלים בה.
ש. מה מייחד את Lighthouse For Hope מקרנות אחרות לסרטן בילדות מבחינת האופן שבו אתה ניגש לתמיכה, הסברה ובניית קהילה?
א. Lighthouse בולט בקרב עמותות סרטן ילדות מכיוון שאנו מטפלים בפער קריטי בטיפול: העומס המיידי והיום-יומי שמשפחות מתמודדות עם כאשר ילדם מתמודד עם סרטן. ב-Lighthouse, אנו מאמינים בלראות אנשים, לפגוש אותם היכן שהם נמצאים ולהגיב בפעולה. אנו מאמינים שתמיכה לא צריכה להיות מתאימה לכולם. אנו שקועים עמוק בקהילות שאנו משרתים, בונים מערכות יחסים שנמשכות זמן רב לאחר סיום הטיפול. התמיכה שלנו משלבת את הפרקטי עם האישי. אנו דוגלים לא רק בגישה טובה יותר למשאבים אלא גם ברווחה הרגשית של כל אחד מבני המשפחה. ההתמקדות שלנו היא ביצירת קהילה אמיתית, שבה משפחות תומכות במשפחות אחרות.
דבר נוסף שמייחד אותנו הוא שהשירותים שלנו לא מסתיימים כאשר חולה מגיע לגיל 18. סרטן ילדים משפיע על צעירים בשנות העשרים לחייהם, דבר שאני מכיר ממקור ראשון, לאחר שעברו טיפול בסרטן ילדים בבית חולים לילדים מגיל 18-21. לעתים קרובות מדי, חולים בקבוצת גיל זו מודרים מתכניות סיוע רבות, מה שיוצר פער בתמיכה בתקופה מבודדת ממילא. ב-Lighthouse For Hope, אם את עוברת טיפול בסרטן ילדים בבית חולים לילדים, את זכאית לשירותים שלנו - בין אם את בת 8 או 25. לכן תוכניות כמו Illuminate Retreat שלנו, המפגישה נשים צעירות בגילאי 18-26 יחד לטיול משנה חיים, הן כה חיוניות. המאמצים הללו מבטיחים שאף אחד לא ירגיש נשכח, לא משנה גילו.
ש. העבודה שלך נוגעת בכל כך הרבה היבטים של המסע של משפחה דרך סרטן ילדים או הפרעות דם. האם תוכל להדריך אותנו בכמה מהתוכניות המרכזיות שאתה מציע וכיצד הן עוזרות לענות על צרכים רגשיים וכלכליים כאחד?
א. התוכניות שלנו מתוכננות מניסיון אישי, מכוונות לענות על צרכים דחופים תוך טיפוח חיבור עמוק ושמחה בזמנים קשים:
- Hope Families Program: תכנות הליבה שלנו שהתחיל הכל! באמצעות תוכנית Hope Families, משפחות שיש להן ילד שחווה סרטן ילדים או הפרעת דם מסכנת חיים שעלולה לדרוש השתלת מח עצם, יכולות לקבל תמיכה כספית חיונית. בין אם מדובר בעזרה עם שירותים, גז או מצרכים, אנו רואים שכל משפחה מקבלת את מה שהיא באמת צריכה. התמיכה הכספית הזו לא חייבת להגיע רק בצורת כרטיסי דלק או סיוע במצרכים - סיפקנו למשפחות מזרונים, עגלות, צמיגים, סיוע בטיסה ולאחרונה מכונת כביסה ומייבש חדשים! אפילו רכשנו שמלה לאמא ללבוש להלוויה של ילדה - הגישה שלנו מותאמת ואינטימית.
- The Illuminate Retreat: Illuminate הוא מקום מפלט משנה חיים לנשים צעירות המנווטות בסרטן, ומציעה קהילה, ריפוי ומנוחה הרחק מבית החולים. אירחנו 4 ריטריטים, כאשר החמישי שלנו מתקיים באוקטובר בהוואי! Illuminate היא תוכנית יחידה במינה, שנועדה להציע תמיכה בעמיתים שהוכחה כמשנה את מסע הריפוי של חולי סרטן. זו באמת חוויה קסומה!
- חגים לתקווה: בדומה ל-Hope Families, המתקיימים בדצמבר, אנו מספקים מתנות ליותר מ-50 משפחות מדי שנה, ומבטיחים שלכל משפחה יהיו מתנות לפתוח במהלך העונה המיוחדת הזו. כל משפחה זוכה לתמיכה כספית בנוסף למתנות.
הסרטן מבודד, ומשפחות העומדות בפני אבחנה מרגישות לעתים קרובות שאף אחד לא באמת מבין את המסע שלהם. זו הסיבה שאנו נותנים עדיפות לתמיכה רגשית בעמיתים לצד סיוע פיננסי. באמצעות Hope Families ו- Illuminate, אנו יוצרים רשת של משפחות התומכות במשפחות - כדי להבטיח שאף אחד לא ירגיש לבד. מחקרים מראים כי תמיכת עמיתים משפרת באופן משמעותי את תוצאות בריאות הנפש הן עבור לוחמי הסרטן והן עבור יקיריהם, ו-Lighthouse מטפח את הקשרים החיוניים הללו.
ש. האם תוכל לשתף סיפור או שניים של משפחות שהושפעו עמוקות מ-Lighthouse for Hope - בין אם באמצעות תמיכה יומיומית ובין אם בדרכים בלתי צפויות או משמעותיות במיוחד?
א. כן, יש כל כך הרבה סיפורים חזקים שאוכל לשתף, אבל אני אצמצם אותם! לפני שנתיים הופנתה אלינו משפחה מעובדים סוציאליים שנזקקה לצמיגים חדשים. נסענו לביתם להביא כרטיס מתנה לצמיגים, וכשהגענו, מהר מאוד הבנו שהם צריכים הרבה יותר מזה. בן השנתיים שלהם עבר ניתוח וכימותרפיה כדי להסיר גידול מרגלו השמאלית. המשפחה נאלצה לאחרונה לעבור לבית בבעלות בן משפחה לאחר שחוותה אובדן עבודה, אך במקום החדש הזה היו בעיות בטיחות ונוחות רציניות. המרפסת הקדמית הייתה נרקבת ולא בטוחה ללכת בה. כמה חלונות נשברו. המקרר לא עבד. הרהיטים היו מועטים, אמא ואבא ישנו על מזרון שבור מונח על לוחות עץ. בנכס נותרו ערימות אשפה מדיירים קודמים. בסוף השבוע הבא, חזרנו עם 20 מתנדבים מוכנים לעבודה! תוך 8 שעות בלבד החלפנו חמישה חלונות, את כל דלתות הפנים ואת המקרר השבור. הרסנו ובנינו מחדש את המרפסת והמדרגות, צבענו חדר שינה, בנינו מיטות חדשות לכולם, וסחבנו למעלה מ-50 שקי אשפה. עד סוף היום, שמחנו לספק מקום שבו המשפחה הזו תוכל להתחיל לנשום שוב. המשפחה המתוקה הזו לא הצליחה לתפוס הפסקה ולא הייתה מאחוריה קהילה של אנשים שיעזרו להרים את השברים. הסרטן אינו מפלה, הוא משפיע על משפחות מכל תחומי החיים, ולעתים קרובות בדרכים החורגות הרבה מעבר לחדר בית החולים.
עוד אחד מהסיפורים האהובים עלי הוא זה של נטשה. נטשה היא אחת מחברותינו שהשתתפה ב-The Illuminate Retreat. בגיל 24, נטשה אובחנה עם סרקומה סינוביאלית בשלב 4, סרטן סופני. היא אומרת את זה יותר טוב מאי פעם, "כשאובחנתי, זה הרגיש כמו אגרוף בבטן. ואז Lighthouse for Hope נכנס לחיי. בשנת 2022, נסעתי להוואי עם 9 נשים נוספות שאובחנו עם סרטן או מחלת דם. בהתחלה הייתי עצבני, לא ידעתי שאף אחד הולך אבל החלטתי לפתוח את עצמי ולתת לטוב להיכנס. וזה היה רק הפעם הטובה שלי, בשביל האבחנה שלי. היה מסוגל להיפגש ולהתיידד אנשים שבאמת הבינו מה אני עובר. הבדידות והבידוד שאתה מרגיש בהיותך מבוגר צעיר חולה סרטן נעלמו. זה היה מדהים להיות מסוגל סוף סוף לדבר על מה שעברתי עם אנשים שהבינו. בכיתי במהלך הנסיגה אבל זה היו דמעות של הקלה. הצלחתי להיות פגיע עם הנשים האלה שזה עתה פגשתי. אני מזכה את האנה והצוות שלה על כך. הם תכננו כל יום כל כך טוב שזה אפשר לנו ליהנות ולחקור מקום חדש אבל גם לשבת ולעשות פעילויות שעזרו לנו להרהר ולהתחבר. אני חושב שהרגעים הכי אהובים עליי קרו בבית אחרי פעילויות בחוץ, כי אז יכולנו לחלוק את הרגשות שלנו ולהרגיש באמת שרואים אותנו. שיתפתי בצער ויכולתי סוף סוף לקבל לא אחד אלא 9 אנשים שהבינו וראו אותי. יצרתי חברויות לכל החיים במהלך אותו נסיגה של 5 ימים. אם היית אומר לי שחמישה ימים יכולים לשנות את חיי, כנראה הייתי חושב שאתה משוגע. אבל זה קרה. זו הייתה הפעם הראשונה מאז אובחנתי עם סרטן שלב 4 שהרגשתי נכון שמחה. הצלחתי להירגע, לחקור, ללמוד וליצור חברויות שיימשכו לכל החיים. ויותר מזה, הצלחתי למצוא את רוחי תוך כדי. Lighthouse for Hope נכנס לחיי כשהייתי הכי מבולבל. יצאתי מזה בבהירות ובניצוץ חדש ועל כך אהיה אסיר תודה לנצח".
ש. נראה שתוכניות כמו היוזמות Lightkeeper ו- Hope Ambassador ממלאות תפקיד חשוב בהעברת המשימה שלך קדימה. כיצד מאמצים אלה עוזרים לקיים את עבודתך, ומהן כמה מהדרכים שבהן אנשים יכולים להיות מעורבים - בין אם מקומית או מרחוק?
א. אנחנו כאן בגלל אלה שמאמינים בנו! Lighthouse For Hope הוא באמת ארגון עממי. להיות Lightkeeper הוא פשוט וקל, ומספק מתנה חודשית המאפשרת לנו להגיב במהירות לצרכי המשפחה. אפילו מתנה חודשית של $10, במיוחד במהלך אתגר יום השנה שלנו 10 ל-10, יכולה ליצור השפעה!
שגרירי התקווה שלנו מתחייבים לגייס או לתרום סכום מוגדר בכל שנה תוך שהם משמשים כסנגורים בקהילות שלהם. הם מביאים תומכים חדשים, מארחים גיוסי כספים יצירתיים ומפיצים מודעות בדרכים המשקפות את התשוקות והרשתות שלהם.
בין אם אתה מקומי ב-AZ ובין אם לא, אנחנו צריכים אותך! אנו תומכים במשפחות מרחבי ארצות הברית כולה, עובדים עם עובדים סוציאליים אונקולוגיים ילדים כדי למצוא משפחות שירוויחו בצורה הטובה ביותר מהסיוע שלנו. אז בין אם זו תרומה חד פעמית, תרומה חודשית, אימוץ משפחה ל- Holidays For Hope, השתתפות באחד מאירועי גיוס התרומות שלנו, אירוח אירוע משלך, רכישת סחורה, אירוח מסע אספקה, קניות ברשימת המשאלות של אמזון או פשוט שיתוף המשימה שלנו במדיה החברתית - יש אינספור דרכים להיות מעורבות! אנחנו אסירי תודה על הכל!
...
אנו גאים לתמוך בארגונים המשפיעים לטובה על חייהם של ילדים ומשפחות. הגש בקשה להמליץ על א 501(c)(3) ללא מטרות רווח שעושה את ההבדל בקהילה שלך ובכל חודש נבחר אחד כדי לקבל מענק של $10,000 על שמך.
תודה שהצטרפת אלינו לעבודה משמעותית זו.
