אנו מתכבדים למנות את איגוד תסמונת דאון במחוז אורנג' כמקבל המענק של קרן Rylee + Cru לחודש יוני. מאז 1978, DSAOC סיפק הזדמנויות משמעותיות, תוכניות ומשאבים עבור אנשים עם תסמונת דאון ובני משפחותיהם. אנו גאים לתמוך במשימתם המשפיעה. למד עוד על ההבדל שהם עושים בשאלות ותשובות שלנו עם המנכ"לית קלי פרז-טוחוסקי.
שאלות ותשובות
ש. מה המשימה והחזון של איגוד תסמונת דאון אורנג' קאונטי?
א. איגוד תסמונת דאון של מחוז אורנג' (DSAOC), שנוסד בשנת 1978, משרת משפחות והקהילה על ידי מתן קשר, מידע ותקווה לאנשים עם תסמונת דאון. המשימה שלנו היא לקדם מודעות, להציע תוכניות ותמיכה משמעותיות ולהעצים אנשים עם תסמונת דאון להגשים את הפוטנציאל שלהם. DSAOC שואפת להיות משאב מקיף לכל הצרכים הקשורים לתסמונת דאון ומודל לשיתוף פעולה קהילתי. הגישה המכילה שלנו קיבלה בברכה משפחות עם הבדלים כרומוזומליים אחרים ולקויות. למידע נוסף, בקר www.dsaoc.org ועקוב אחרינו ברשתות החברתיות ב- www.facebook.com/dsaoc ו www.instagram.com/dsaoc. אתה יכול גם לצפות בדף היוטיוב שלנו: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
ש. אילו סוגי תוכניות ותמיכה מציעה DSAOC לאנשים עם תסמונת דאון ובני משפחותיהם? ואיך משתפים פעולה עם בתי ספר, ספקי שירותי בריאות וארגונים אחרים כדי להבטיח טיפול והסברה מקיפים בכל שלבי החיים?
א. DSAOC התפתח מארגון שמיקד את רוב תמיכתו במשפחות חדשות וילדים צעירים יותר עם תסמונת דאון, לשרת כעת מאבחון טרום לידתי דרך כל מסע החיים של בן המשפחה עם תסמונת דאון.
- ארוחת הצהריים של הורים מצפים והורים טריים מקדמת בברכה הורים, סבים וסבתות, אחים ומטפלים אחרים ללמוד על המסע שלפנינו ולהתחבר למדריכי הורים ונותני שירות מקומיים.
- תוכנית Sibshops שלנו תומכת באחים בגילאי 7-14, בהובלת בני גילם מבוגרים שיש להם גם אח עם תסמונת דאון. הם לומדים, משתפים ונהנים מפעילויות חברתיות ופנאי - רבים יוצרים חברויות מתמשכות.
DSAOC משתפת פעולה עם ספקי שירות מקומיים, בתי ספר, סוכנויות בריאות ותאגידים במשך ארבעת העשורים האחרונים. אנו משתפים פעולה כדי להביא תוכניות בעלות ערך לקהילה שלנו, ליצור יותר הזדמנויות תעסוקה ולהביא למודעות רבה יותר לגבי הערך שיקירינו עם תסמונת דאון מביאים למשפחותיהם ולקהילה שלהם.
- אנו תומכים בבתי ספר על ידי מתן משאבים שהם יכולים להשתמש בהם בכיתה כדי לעזור להסביר מהי תסמונת דאון, במיוחד במהלך חודש אוקטובר - חודש המודעות לתסמונת דאון.
- ל-DSAOC יש מערכת יחסים מצוינת עם המרכז האזורי של מחוז אורנג' כדי שנוכל לעזור טוב יותר למשפחות לנווט במשאבי המדינה.
- אנו מנצלים את מערכת היחסים שלנו עם קבוצות חוק נכים ועורכי דין אחרים המספקים נאמנויות לצרכים מיוחדים ושירותי שמירה/אפוטרופוס על מנת לספק סמינרים חינוכיים בחינם למשפחותינו.
- שיתופי הפעולה שלנו עם מכללות ואוניברסיטאות מקומיות מספקים שירותים בחינם כמו הקרנות שמיעה, ריפוי בדיבור, סדנאות כתב יד וריפוי בעיסוק.
- בתי ספר פרטיים מקומיים מספקים מתנדבי אירועים/פעילות ומארחים ריקודים לקהילה שלנו.
- השותפות ארוכת השנים שלנו עם UCI תומכת בתוכנית היועץ הגנטי, המאפשרת לסטודנטים ליצור אינטראקציה עם בני הנוער והמבוגרים שלנו לנקודת מבט של החיים האמיתיים. UCI גם עורכת מחקר על הזדקנות ואלצהיימר באנשים עם תסמונת דאון, ו-DSAOC מילא תפקיד אסטרטגי בהשקת המרפאה הראשונה לתסמונת דאון למבוגרים במרכז UCI Family Health Center.
- גייסנו 300,000$ כדי לעזור ביצירת מרפאת ילדים ראשונה לתסמונת דאון במחוז אורנג' ב-CHOC Children's, שכעת מתקיימת בעצמה באמצעות ביטוח. CHOC גם עורכת מחקר בהתערבות מוקדמת, שאנו עוזרים להפיץ למשפחות.
- בגלל הקשר בין תסמונת דאון לאלצהיימר, אנו משתפים פעולה עם אלצהיימר OC כדי לספק פגישות תמיכה חודשיות ולהציע למשפחות כלי מיון לניטור תפקוד יומיומי וטיפול עצמי.
- DSAOC הוא מודל לחיקוי לאינטראקציה ושיתוף פעולה בקהילה. המנהל המבצעי של DSAOC (אני :)) הוא יו"ר המתנדבים של יום נתינה שנתי באמצעות קרן הקהילה של מחוז אורנג' המאגדת כמה ארגונים קהילתיים אחרים המשרתים אנשים עם מוגבלויות. מתאם תוכנית ההורים החדשים של DSAOC משתתף בפגישות עם ארגונים אחרים של תסמונת דאון ברחבי הארץ כדי ללמוד ולשתף שיטות עבודה מומלצות לשירות הורים לעתיד וטריים.
ש. מה הם חלק מהאירועים שאתה מארח לאנשים במחוז אורנג' רבתי עם תסמונת דאון? האם תוכל לספר לנו על כדור השטיח האדום שלך?
א. ל-DSAOC יש לוח זמנים עמוס מאוד בתוכניות, פעילויות, קבוצות תמיכה, סמינרים חינוכיים ואירועים. ל-DSAOC יש תשע תוכניות לבני נוער/מבוגרים שמתקיימות מדי שבוע ופועלות כל השנה. כל אחת מהתוכניות שלנו מתמקדת בבריאות נפשית, גופנית וחברתית עבור אנשים עם תסמונת דאון ומוגבלויות אחרות. אנו מארחים ליגת באולינג לבני הנוער/מבוגרים שלנו, ערבי סרטים ומשחקים קריוקי, מיקסרים ליחידים, ריקודים וקבוצת Advocates Awesome (לאנשים עם מוגבלות בגילאי 15+) המשתתפת בפעילויות קהילתיות כמו גם בפעילויות במרכז. האירוע השנתי של יום תסמונת דאון העולמי מפגיש 400+ משפחות ותומכים בסביבה ציבורית כדי לחגוג את בני המשפחה והחברים שלנו עם תסמונת דאון באמצעות אחדות, הופעות וריקודים. האירוע השנתי הגדול ביותר שלנו לנוער/מבוגרים הוא ארוחת הערב והריקודים של השטיח האדום של DSAOC. אירוע זה הוא נושא עם קישוטים יפים ומהנים, תפאורות צילום, עמדות צילום, ארוחת ערב, קינוח וריקודים, עם מנגינות שסובב על ידי DJ Willpower הוותיק שלנו שהוא מבוגר עם תסמונת דאון. למרות שמרגש להשתתף באירוע הזה, הוא גם נותן למשתתפים שלנו הזדמנות להרגיש עצמאיים ו'מבוגרים'. זהו אחד מאירועי הדגל של DSAOC, בהשתתפות למעלה מ-200 אנשים עם תסמונת דאון וחבריהם עם/בלי תסמונת דאון, וכמעט 100 מתנדבים.
ש. איזו השפעה הייתה ל-DSAOC בקהילת אורנג' קאונטי לאורך השנים? האם תוכל לחלוק סיפורי הצלחה או עדויות ממשפחות שתמכת בהן?
א. DSAOC, שנוסד בשנת 1978, הוא הארגון המקורי של תסמונת דאון עבור מחוז אורנג' רבתי. היינו הארגון הראשון שהביא ריקודים גדולים ואירועים חברתיים אחרים לקהילה שלנו. משפחות היו מספרות לנו שהריקוד שלנו היה הראשון שבו הבן/בת שלהם השתתפו כי לא הורשו להשתתף בנשף של בית הספר שלהם בגלל שבית הספר זקוק לתמיכה/מלווים שהם לא רצו לספק. היינו הראשונים שהבאנו תוכניות פנאי למחוז אורנג' במיוחד עבור בני נוער/מבוגרים עם תסמונת דאון שכללו מועדון ספרים, שיעורי ריקוד, אומנויות לחימה ותוכניות אימפרוב/דרמה. הורים היו מספרים לנו איך נאמר להם שהאהוב שלהם לא יכול להצטרף לתוכנית ריקוד טיפוסית בשכונה שלהם, או איך הם לא יכלו ללמוד לקרוא מעבר לנקודה מסוימת, כך שהצטרפות למועדון ספרים תהיה בזבוז זמן. בהתמקדות בהזדמנויות החברתיות בלבד, בשל התוכניות השבועיות שלנו ואירועים חברתיים אחרים, הורים אמרו לנו שבגלל החברות שנוצרה, לבנם/בתם יש כעת חברים אמיתיים להזמין למסיבות יום ההולדת שלהם.
אנחנו לא אוהבים את המילה "לא יכול", אז נראה שאנחנו תמיד עובדים קשה יותר כשאומרים לנו שמישהו מחמיץ הזדמנות כי הוא לא יכול להבין משהו. הצוות שלנו היה אסטרטגי בעבודה עם בירת המדינה שלנו, שירותי ההגירה, המרכז האזורי ואחרים כדי לעזור לשנות את השאלון והבדיקות הקשורות להענקת אזרחות אמריקאית לאנשים עם מוגבלות שכלית. עזרנו למשפחה לאתר מתקן לעשות את בדיקות הדם הנכונות כדי לאשר את הקריוטיפ של תסמונת דאון, ולאחר מכן להמשיך בבדיקה שונה. כל כך התרגשנו לשמוע ולראות את התוצאות בתמונה למטה!
בדוק את סרטוני "Testimonial Tuesday" שלנו בדפי הפייסבוק והאינסטגרם שלנו לקבלת דוגמאות נוספות.
DSAOC הוא מקום השתייכות לאנשים עם תסמונת דאון וכיום לבעלי מוגבלויות אחרות. אנו מצפים לתמיכתך כדי שנוכל להמשיך להשפיע לטובה, לשנות תפיסות ולשנות חיים.
ש. איך נוכל, כקהילה, להראות בצורה הטובה ביותר אהבה ותמיכה לאנשים עם תסמונת דאון ולמשפחותיהם?
א. אחת הדרכים הטובות ביותר להראות אהבה ותמיכה לאנשים עם תסמונת דאון ובני משפחותיהם היא להסתבך עם ארגונים כמו DSAOC. ישנן מספר הזדמנויות התנדבות זמינות, כמו גם דרכים בהן תוכל לתמוך בתוכניות, השירותים, הפעילויות והאירועים המשמעותיים של DSAOC. לא משנה איך תבחרו להיות מעורבים, תהיה לכם הזדמנות לפגוש משפחות ויקיריהם עם תסמונת דאון ולעזור להפיץ את המודעות לגבי הערך שהם מביאים לחיינו ולקהילות שלנו. אם במקרה אתה רואה מישהו עם תסמונת דאון כשאתה בחוץ, הקדיש זמן לחייך ולהגיד שלום. אם במקרה יש לך מישהו עם תסמונת דאון שמגיש מועמדות לעבודה או הזדמנות אחרת, למד על הכישורים והכישרונות שלו, ואם הם עשויים להתאים, תן לו הזדמנות. דעו שישנן מספר תמיכה בקהילה, כולל מאמני עבודה, שיכולים לעזור להם להפוך לחבר מוערך בצוות שלכם.
תודה לך!
…
אנו מתכבדים לתמוך בארגונים היוצרים שינוי משמעותי. הגש בקשה להמליץ על מלכ"ר 501(c)(3) שעושה את ההבדל בחיי המשפחות בקהילה שלך ובכל חודש נבחר אחד כדי לקבל מענק של $10,000 על שמך. תודה שהיית חלק מהעבודה הזו.
