Siamo onorati di nominare la Down Syndrome Association di Orange County come nostro beneficiario del sussidio della Fondazione Rylee + Cru per il mese di giugno. Dal 1978, DSAOC ha fornito opportunità, programmi e risorse significativi alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. Siamo orgogliosi di sostenere la loro missione di grande impatto. Scopri di più sulla differenza che stanno facendo nelle nostre domande e risposte con il direttore esecutivo Kellie Perez-Tuchowski.
Domande e risposte
D. Qual è la missione e la visione della Down Syndrome Association Orange County?
UN. La Down Syndrome Association of Orange County (DSAOC), fondata nel 1978, serve le famiglie e la comunità fornendo connessione, informazioni e speranza alle persone con sindrome di Down. La nostra missione è promuovere la consapevolezza, offrire programmi e supporto significativi e consentire alle persone con sindrome di Down di realizzare il proprio potenziale. DSAOC mira ad essere una risorsa completa per tutte le esigenze legate alla sindrome di Down e un modello per la collaborazione della comunità. Il nostro approccio inclusivo ha accolto favorevolmente le famiglie con altre differenze cromosomiche e disabilità. Per ulteriori informazioni, visitare www.dsaoc.org e seguici sui social media all'indirizzo www.facebook.com/dsaoc E www.instagram.com/dsaoc. Puoi anche visualizzare la nostra pagina YouTube: https://www.youtube.com/@DSAOC_videos/videos.
D. Che tipo di programmi e supporto offre DSAOC alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie? E come collaborare con scuole, operatori sanitari e altre organizzazioni per garantire assistenza e sostegno completi in tutte le fasi della vita?
UN. DSAOC si è evoluta da un'organizzazione che concentrava la maggior parte del suo sostegno alle nuove famiglie e ai bambini più piccoli con sindrome di Down, fino a servire dalla diagnosi prenatale attraverso l'intero percorso di vita del membro della famiglia con sindrome di Down.
- Il nostro pranzo per futuri genitori e nuovi genitori accoglie genitori, nonni, fratelli e altri operatori sanitari per conoscere il viaggio che li attende e connettersi con mentori genitoriali e fornitori di servizi locali.
- Il nostro programma Sibshops supporta fratelli di età compresa tra 7 e 14 anni, guidati da coetanei più grandi che hanno anche un fratello con sindrome di Down. Imparano, condividono e apprezzano le attività sociali e ricreative: molti formano amicizie durature.
DSAOC collabora con fornitori di servizi locali, scuole, agenzie sanitarie e aziende negli ultimi quattro decenni. Collaboriamo per portare programmi preziosi nella nostra comunità, creare maggiori opportunità di lavoro e portare maggiore consapevolezza sul valore che i nostri cari con sindrome di Down apportano alle loro famiglie e alla comunità.
- Supportiamo le scuole fornendo risorse che possono utilizzare in classe per spiegare cos'è la sindrome di Down, in particolare durante il mese di sensibilizzazione sulla sindrome di Down, ottobre.
- DSAOC ha un ottimo rapporto con l'Orange County Regional Center, quindi possiamo aiutare meglio le famiglie a orientarsi nelle risorse statali.
- Utilizziamo il nostro rapporto con gruppi legali sulla disabilità e altri avvocati che forniscono trust con bisogni speciali e servizi di tutela/tutela per offrire seminari educativi gratuiti alle nostre famiglie.
- Le nostre collaborazioni con college e università locali forniscono servizi gratuiti come screening dell'udito, logopedia, laboratori di scrittura a mano e terapia occupazionale.
- Le scuole private locali forniscono volontari per eventi/attività e ospitano balli per la nostra comunità.
- La nostra partnership di lunga data con l'UCI supporta il programma di consulenza genetica, consentendo agli studenti di interagire con i nostri adolescenti e adulti per una prospettiva di vita reale. L'UCI conduce anche ricerche sull'invecchiamento e sull'Alzheimer nelle persone con sindrome di Down e il DSAOC ha svolto un ruolo strategico nel lancio della prima clinica per la sindrome di Down per adulti presso l'UCI Family Health Center.
- Abbiamo raccolto 300.000 dollari per contribuire a creare la prima clinica pediatrica per la sindrome di Down nella contea di Orange presso il CHOC Children's, che ora è autosufficiente grazie all'assicurazione. Il CHOC conduce anche ricerche sull'intervento precoce, che aiutiamo a distribuire alle famiglie.
- A causa della connessione tra la sindrome di Down e l’Alzheimer, collaboriamo con l’Alzheimer’s OC per fornire incontri mensili di supporto e offrire alle famiglie strumenti di screening per monitorare le funzioni quotidiane e la cura di sé.
- DSAOC è un modello per l'interazione e la collaborazione della comunità. Il direttore esecutivo del DSAOC (io :)) è il presidente volontario di una giornata di donazioni annuale attraverso la Orange County Community Foundation che riunisce diverse altre organizzazioni comunitarie al servizio delle persone con disabilità. Il coordinatore del programma per i nuovi genitori del DSAOC partecipa agli incontri con altre organizzazioni per la sindrome di Down in tutta la nazione per apprendere e condividere le migliori pratiche al servizio dei futuri genitori e dei nuovi genitori.
D. Quali sono alcuni degli eventi che ospiti per le persone affette da sindrome di Down nell'area metropolitana di Orange County? Puoi parlarci del tuo ballo sul tappeto rosso?
UN. DSAOC ha un programma molto fitto di programmi, attività, gruppi di supporto, seminari didattici ed eventi. DSAOC dispone di nove programmi per adolescenti/adulti settimanali e attivi tutto l'anno. Ciascuno dei nostri programmi si concentra sul benessere mentale, fisico e sociale delle persone con sindrome di Down e altre disabilità. Ospitiamo un campionato di bowling per i nostri adolescenti/adulti, serate di film e giochi con karaoke, incontri per single, balli e un gruppo di Awesome Advocates (per persone con disabilità di età superiore ai 15 anni) che partecipa alle attività della comunità e alle attività del centro. Il nostro evento annuale per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down riunisce oltre 400 famiglie e sostenitori in un ambiente pubblico per celebrare i nostri familiari e amici affetti da sindrome di Down attraverso l'unità, spettacoli e danze. Il nostro più grande evento annuale per adolescenti/adulti è la cena e ballo con ballo sul tappeto rosso del DSAOC. Questo evento è a tema con decorazioni bellissime e divertenti, fondali fotografici, cabine fotografiche, cena, dessert e balli, con brani suonati dal nostro DJ di lunga data Willpower, un adulto con sindrome di Down. Sebbene sia emozionante partecipare a questo evento, offre anche ai nostri partecipanti l'opportunità di sentirsi indipendenti e "adulti". È uno degli eventi di punta del DSAOC, a cui hanno partecipato oltre 200 persone con sindrome di Down e i loro amici con/senza sindrome di Down e quasi 100 volontari.
D. Che impatto ha avuto il DSAOC nella comunità di Orange County nel corso degli anni? Puoi condividere storie di successo o testimonianze di famiglie che hai supportato?
UN. Fondata nel 1978, DSAOC è l'organizzazione originale per la sindrome di Down nella grande contea di Orange. Siamo stati la prima organizzazione a portare grandi balli e altri eventi sociali nella nostra comunità. Le famiglie ci dicevano che il nostro ballo era il primo a cui hanno partecipato i loro figli/figlie perché non erano autorizzati a partecipare al ballo di fine anno della loro scuola a causa della necessità di supporto/accompagnatori che non volevano fornire. Siamo stati i primi a portare programmi ricreativi a Orange County specifici per adolescenti/adulti con sindrome di Down che includevano un club del libro, lezioni di ballo, arti marziali e programmi di improvvisazione/dramma. I genitori ci raccontavano di come gli era stato detto che la persona amata non era in grado di partecipare a un tipico programma di danza nel loro quartiere, o di come non potevano imparare a leggere oltre un certo punto, quindi iscriversi a un club del libro sarebbe stata una perdita di tempo. Concentrandoci solo sulle opportunità sociali, grazie ai nostri programmi settimanali e ad altri eventi sociali, abbiamo avuto genitori che ci hanno detto che grazie alle amicizie fatte, i loro figli/figlie ora hanno veri amici da invitare alle loro feste di compleanno.
Non ci piace la parola "non posso", quindi sembra che lavoriamo sempre di più quando ci viene detto che qualcuno sta perdendo un'opportunità perché non riesce a comprendere qualcosa. Il nostro team ha svolto un ruolo strategico nel collaborare con la capitale del nostro stato, i servizi di immigrazione, il Centro regionale e altri per aiutare a modificare il questionario e i test relativi alla concessione della cittadinanza americana a persone con disabilità intellettive. Abbiamo aiutato la famiglia a individuare una struttura in cui eseguire gli esami del sangue corretti per confermare il cariotipo della sindrome di Down, quindi procedere con i test modificati. Eravamo così entusiasti di ascoltare e vedere i risultati nella foto qui sotto!
Guarda i nostri video “Testimonial Tuesday” sulle nostre pagine Facebook e Instagram per ulteriori esempi.
DSAOC è un luogo di appartenenza per le persone con sindrome di Down e ora anche per quelle con altre disabilità. Attendiamo con ansia il vostro sostegno per poter continuare ad avere un impatto positivo, cambiando le percezioni e cambiando la vita.
D. Come possiamo, come comunità, mostrare al meglio amore e sostegno alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie?
UN. Uno dei modi migliori per mostrare amore e sostegno alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie è collaborare con organizzazioni come DSAOC. Sono disponibili numerose opportunità di volontariato, nonché modi per sostenere i programmi, i servizi, le attività e gli eventi significativi di DSAOC. Indipendentemente da come scegli di essere coinvolto, avrai l'opportunità di incontrare famiglie e i loro cari affetti da sindrome di Down e contribuire a diffondere la consapevolezza sul valore che apportano alle nostre vite e alle nostre comunità. Se ti capita di vedere qualcuno con la sindrome di Down mentre sei in giro, prenditi del tempo per sorridere e salutarlo. Se ti capita di avere qualcuno con sindrome di Down che fa domanda per un lavoro o per un'altra opportunità, scopri le sue capacità e i suoi talenti e, se potrebbe essere adatto, dagli una possibilità. Sappi che esistono diversi supporti della comunità, inclusi i coach professionali, che possono aiutarli a diventare un membro prezioso del tuo team.
Grazie!
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Siamo onorati di supportare le organizzazioni che creano cambiamenti significativi. Invia una domanda per consigliare un'organizzazione no-profit 501(c)(3) che possa fare la differenza nella vita delle famiglie della tua comunità e ogni mese ne selezioneremo una per ricevere una sovvenzione di $ 10.000 a tuo nome. Grazie per aver preso parte a questo lavoro.
