指名させていただき光栄です 希望の灯台 8月のRylee + Cru Foundation助成金受領者として。小児がんや血液疾患に直面している子供たちとその家族に個人的かつ実際的なサポートを提供することに専念するライトハウス・フォー・ホープは、創設者兼事務局長のハンナ・コブリー自身の白血病克服の旅から生まれました。彼女の回復力と思いやりの物語は、同様の困難を乗り越える家族に光と希望をもたらす使命を与えてくれました。 Lighthouse For Hope が提供する素晴らしいサービスについて詳しく知るには、ハンナとの Q&A を読んでください。
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Q&A
Q. Lighthouse For Hope の設立の背後にある物語と、あなたの個人的な旅が今日の組織の中心と使命をどのように形作り続けているかについて教えてください。
A. Lighthouse について話すには、まず私自身について少し話さなければなりません。 18歳の誕生日のわずか10日前に白血病と診断されました。私の経験により、小児がんが家族全員に精神的、経済的な負担を与えることに目が開かれました。私は幸運なことに、病院で出会った家族の多くが持っていなかった非常に強力なサポートシステムを持っていました。電気をつけ続けるために両親が複数の仕事を掛け持ちし、兄弟たちがそれに対処するのに苦労し、子供たちが誕生日や休日を病室で過ごす姿を見てきました。このままではいけないとわかっていました。できる限りの方法で何とかしなければなりませんでした。 10 年後、ライトハウス フォー ホープは現在、全国の家族にサービスを提供し、最も必要とする人々に重要な精神的および経済的支援を提供しています。私は自分が経験したことを、病院への送り迎え、家族との会話、そして私たちが作成するプログラムに毎回持ち込んでいます。すべての家族が、見られ、理解され、大切にされていると感じられるようにする。
Q. サポート、権利擁護、コミュニティ構築への取り組み方の点で、Lighthouse For Hope が他の小児がん財団と異なる点は何ですか?
A. ライトハウスが小児がんの非営利団体の中で際立っているのは、ケアにおける重大なギャップ、つまり子どもががんに直面したときに家族が直面する差し迫った日常の負担に取り組んでいるからです。ライトハウスでは、人々を見つめ、その場で会い、行動で応えることが大切だと信じています。私たちは、サポートが画一的なものであってはいけないと考えています。私たちはサービスを提供するコミュニティに深く組み込まれており、治療終了後も長く続く関係を構築しています。私たちのサポートは、実践的なものと個人的なものを融合させたものです。私たちは、リソースへのアクセスを改善するだけでなく、家族全員の精神的な幸福も提唱します。私たちは、家族が他の家族をサポートする真のコミュニティを構築することに重点を置いています。
私たちのもう 1 つの特徴は、患者が 18 歳になったときにサービスが終了しないことです。小児がんは 20 代になっても若者に影響を及ぼします。これは、18 歳から 21 歳まで小児病院で小児がんの治療を受けた私が直接知っていることです。この年齢層の患者は多くの支援プログラムから除外されることが多く、すでに孤立している時期に支援に格差が生じています。ライトハウス・フォー・ホープでは、小児病院で小児がんの治療を受けている場合、8 歳でも 25 歳でも、当社のサービスを受ける資格があります。だからこそ、18 歳から 26 歳の若い女性を集めて人生を変える旅行をするイルミネート・リトリートのようなプログラムが非常に重要なのです。こうした取り組みにより、年齢に関係なく、誰も忘れられたと感じないようにすることができます。
Q. あなたの作品は、小児がんや血液疾患を経験する家族の歩みの非常に多くの側面に触れています。貴社が提供する主なプログラムについて、またそれらがどのように感情的ニーズと経済的ニーズの両方を満たすのに役立つのかについて説明してもらえますか?
A. 私たちのプログラムは個人的な経験に基づいて設計されており、緊急のニーズを満たすと同時に、困難な時期に深いつながりと喜びを育むことを目的としています。
- Hope Families プログラム: すべての始まりとなった私たちの中心となるプログラムです。 Hope Families プログラムを通じて、小児がんや、骨髄移植が必要になる可能性のある生命を脅かす血液疾患を患っている子供を持つ家族は、必要な経済的支援を受けることができます。光熱費、ガス、食料品の援助など、各家族が本当に必要なものを手に入れていることがわかります。この経済的支援は、ガソリン カードや食料品の援助という形だけでなく、マットレス、ベビーカー、タイヤ、航空券の援助、そして最近では新しい洗濯機と乾燥機を家族に提供しています。私たちは母親が子供の葬儀に着るドレスを購入したこともあります。私たちのアプローチはオーダーメイドで親密なものです。
- イルミネート リトリート: イルミネートは、がんと闘う若い女性に人生を変える休暇を提供し、コミュニティ、癒し、病院から離れた休息を提供します。私たちはこれまでに 4 回のリトリートを主催しており、5 回目は 10 月にハワイで開催されます。 Illuminate は、癌患者の治癒過程を変えることが証明されているピアサポートを提供するように設計された、他に類を見ないプログラムです。まさに魔法のような体験です！
- ホープのためのホリデーズ: 12 月に開催されるホープ ファミリーズと同様に、私たちは毎年 50 を超える家族にギフトを提供し、この特別な季節に各家族に開封できるギフトを用意しています。各家族は贈り物に加えて経済的支援も受け取ります。
がんは孤立しており、がんと診断された家族は、誰も自分たちの歩みを真に理解してくれないと感じることがよくあります。だからこそ、私たちは経済的支援と並んで精神的なピアサポートを優先します。 Hope Families と Illuminate を通じて、私たちは家族をサポートする家族のネットワークを構築し、誰も孤独を感じないようにしていきます。研究によると、ピアサポートはがんと闘う患者とその愛する人の両方のメンタルヘルスの成果を大幅に改善し、ライトハウスはこれらの重要なつながりを促進します。
Q. 日々の支援を通じて、または予期せぬ形で、または特に意味のある形で、ライトハウス・フォー・ホープから深い影響を受けた家族の話を 1 つまたは 2 つ教えてください。
A. はい、共有できる強力なストーリーはたくさんありますが、絞り込みます。数年前、ソーシャルワーカーから新しいタイヤが必要な家族を紹介されました。私たちはタイヤ用のギフトカードを持って彼らの家を訪問しましたが、到着してすぐに、彼らがそれ以上のものを必要としていることに気づきました。彼らの2歳の息子は、左足の腫瘍を除去する手術と化学療法を受けていました。家族は最近、失業を経験したため、家族が所有する家に引っ越さなければならなかったが、この新しい場所には安全性と快適性に重大な問題があった。玄関のポーチが腐っていて歩くのが危険でした。いくつかの窓が割れました。冷蔵庫が作動しませんでした。家具はほとんどなく、お父さんとお母さんは壊れたマットレスを木の板に立てかけて寝ていました。敷地内には前の入居者が残したゴミの山があった。次の週末、私たちは 20 人のボランティアを連れて再び活動の準備を整えました。わずか 8 時間で、5 つの窓、すべての室内ドア、壊れた冷蔵庫を交換しました。私たちはポーチと階段を取り壊して再建し、寝室を塗装し、全員のために新しいベッドを作り、50袋以上のゴミを運び出しました。一日の終わりまでに、私たちはこの家族が再び息を吹き始めることができる場所を提供できて幸せでした。この優しい家族は休憩をとることができず、ピースを拾うのを手伝ってくれる人々のコミュニティもありませんでした。がんは差別をするものではなく、あらゆる階層の家族に影響を与えますが、その影響は病室をはるかに超えていることもよくあります。
私のお気に入りの物語のもう 1 つは、ナターシャの物語です。ナターシャは、イルミネイト・リトリートに参加した私たちの友人の一人です。ナターシャさんは24歳のとき、末期がんであるステージ4の滑膜肉腫と診断された。 「診断を受けたときは、腸を殴られたような気分でした。その後、希望のための灯台が私の人生にやって来ました。2022年、私はがんや血液疾患と診断された他の9人の女性とハワイに行きました。最初は誰も行かないと不安でしたが、自分をオープンにして良いものを取り入れることにしました。そして、それは良いことだけではなく、人生を変えるものでした。診断されて以来初めて、私は会うことができました。」 私が経験していたことを本当に理解している人々と友達になりましょう。がんを患う若者として感じる孤独感や孤立感は消えました。自分が経験してきたことを、理解してくれる人たちとようやく話せるようになったのは、本当に驚きでした。リトリート中に泣きましたが、それは安堵の涙でした。私は出会ったばかりの女性たちに対して無防備になることができました。これはハンナと彼女のチームの功績だと思います。彼らは毎日きちんと計画を立ててくれたので、私たちは楽しんで新しい場所を探索するだけでなく、座って何かをすることもできました。 私たちが振り返り、絆を深めるのに役立った活動。私にとって最も大切な瞬間は、野外活動の後、家で起きたことだと思います。なぜなら、その時、私たちはお互いの気持ちを分かち合い、見られていると実感できたからです。私は悲しみを共有し、最終的には1人ではなく9人が私を理解し、見てくれる人を得ることができました。その5日間のリトリート中に、私は生涯にわたる友情を築きました。 5日間で人生が変わるなんて言われたら、きっと頭がおかしいと思うでしょう。しかし、そうなりました。ステージ4のがんと診断されて以来、初めて本当のことを感じた 喜び。私はリラックスし、探検し、学び、生涯続く友情を築くことができました。そしてそれ以上に、その過程で自分の精神を見つけることができました。希望のための灯台は、私が最も混乱していたときに私の人生に現れました。私は明晰さと新たな輝きを持ってこの状況から抜け出すことができたので、そのことに私は永遠に感謝し続けるでしょう。」
Q. ライトキーパーやホープアンバサダーの取り組みなどのプログラムは、あなたの使命を前進させる上で重要な役割を果たしているようですね。こうした取り組みはあなたの仕事を継続するのにどのように役立ちますか?また、地元または遠方から人々が参加できる方法にはどのようなものがありますか?
A. 私たちを信じてくれる人たちのおかげで私たちはここにいるのです！ Lighthouse For Hope はまさに草の根団体です。ライトキーパーになるのはシンプルかつ簡単で、家族のニーズに迅速に対応できる毎月の贈り物を提供します。特に 10 for 10 周年チャレンジの期間中は、毎月 10 ドルのギフトでも大きな影響を与えることができます。
私たちのホープアンバサダーは、それぞれのコミュニティで代弁者として活動しながら、毎年一定の金額を集めるか寄付することを約束します。彼らは新しいサポーターを獲得し、創造的な募金活動を主催し、自分たちの情熱とネットワークを反映した方法で認識を広めます。
あなたがアリゾナ州在住かどうかに関係なく、私たちはあなたを必要としています!私たちは米国全土の家族をサポートし、小児腫瘍学のソーシャルワーカーと協力して、私たちの支援から最も恩恵を受けられる家族を見つけます。そのため、1 回限りの寄付、毎月の寄付、ホリデー フォー ホープへの養子縁組、募金イベントへの参加、独自のイベントの主催、商品の購入、物資調達活動の主催、Amazon の欲しい物リストの購入、または単にソーシャル メディアで私たちの使命を共有するなど、参加方法は無数にあります。私たちはそのすべてに本当に感謝しています。
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私たちは、子どもたちと家族の生活にプラスの影響を与えている団体をサポートできることを誇りに思っています。 申請書を提出する を勧める 501(c)(3) あなたのコミュニティに変化をもたらす非営利団体。毎月、あなたの名前で 10,000 ドルの補助金を受け取る非営利団体を 1 名選出します。
この有意義な取り組みにご協力いただき、ありがとうございます。
